炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

エレンタールのフレーバー全10種をコンプリートしました

我が家にエレンタール13箱が届き、かれこれ10日ほど経ちました。部屋の片隅にうず高く積み上がったダンボールが視界に入る度に、いろんな意味で大変な病気になってしまったことを実感中です。飲んだ後の腹具合はどうなんだという話は、また別記事でレポートしたいと思っていますが、ひとまずフレーバーの風味について語らせてください。

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公式フレーバーは10種類

一応、すべての味をコンプリートしました。処方していただいたからには先生にきっちり感想をお伝えしなければと思いまして(笑)。

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エレンタールの販売元が公開している成分栄養剤専用フレーバー Q&A  | EAファーマ株式会社に糖質量の記載があったので、表にしてみました。

系統 糖質量
果物 オレンジ 6g
パイナップル 6g
グレープフルーツ 6g
青りんご 6g
マンゴー 5.7g
その他 フルーツトマト 5.9g
さっぱり梅 5.96g
ヨーグルト 5.96g
コーヒー 5.3g
コンソメ 3.46g

果物系なら青りんごが無難

巷で不味い不味いと連呼されているエレンタールですが、どのくらいの不味さかというと、実際のところは市販のジュースと同程度でした。ちなみに、私はふだん自宅のジューサーで新鮮な果物をしぼるか、生ジューススタンドのものしか口にしません。なので、「紙パックやペットボトルで売られている濃縮還元ジュースって、そういえばこんな感じよね」というのが率直な感想です。

Q. 成分栄養剤フレーバー どの味が一番人気?

A.断トツで青りんごが人気です。次いで、グレープフルーツ、ヨーグルトと続きます。

成分栄養剤専用フレーバー Q&A | 製品Q&A | 製品情報 | 医療関係者の皆さま | EAファーマ株式会社

果物系はどれも甘ったるい舌触りですが、一番人気の青りんごは意外にすっきりしています。エレン上級者はさらに複数のフレーバーをミックスすることによって、飽きがこないよう対策を講じていらっしゃいます

フルーツトマト味は高級ミニトマト「アイコ」を彷彿

甘党な方にはフルーツトマト味もオススメです。ミニトマトにアイコという品種がありますよね。アイコを使ったジュースはけっこう値がはりますが、エレンのフルーツトマト味もそれに負けないくらいフルーティです。

 

今日はこだわりのトマトジュースについて説明させていただきます。 アイコファームのトマトジュース、その名も『吾輩はトマトジュースである。名前はまだ無い。』に使うトマトはハネ(商品にならない)は使用しません。割れたトマトも使いません。青臭さを取る為、アクも徹底して除きます。水も塩も使いません。が‥‥‥愛情はたっぷり使用しております(笑) 今の段階では北海道の限られた店舗とふるさと納税(近日予定)でしか手に入りませんが、ゆくゆくは一人でも多くの皆様の手に届けれるよう精進して参りますので宜しくお願い致しますm(__)m #アイコファーム #吾輩はトマトジュースである。名前はまだ無い。 #トマトジュース #完熟 #こだわり #トマト #ふるさと納税 #仁木町 #おとりよせ

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コンソメは機内スープをイメージすればOK

IBDの先輩に「え?!コンソメ味飲めるんですか」と驚かれましたが、甘いフレーバーばっかりだと塩気のあるものを摂取したくなることもありますよね。ちなみにコンソメ味フレーバーの塩分量は1包6g中約1.5gとのこと。熱中症対策にどうでしょう。

お世辞にも美味しいとはいえませんが、どこぞの国のフラッグキャリアで供された機内スープだと思えば、飲めないこともないです(苦笑)。

間質性膀胱炎の評価方法

先日のIBD受診時に先生から、私のもう一つの持病である間質性膀胱炎の評価は最近どうなっているのかというご質問をいただきました。これは「最近のファイターズはどうですかね?」程度の世間話として、テキトウに返事をしておけばよかった内容なのかもしれません。

私:「ヒョウカ? 評価したところで、有効な治療法があるわけでもないし・・・」

先生:「まあ、そうかもしれないけど」

こうして議事録っぽく書き起こしてみると、先生がかわいそうになってしまうほど、私はふて腐れたかわいくない患者なんです。

でも、せっかくなんで、この機会に間質性膀胱炎における病気の評価方法について、まとめてみます。

症状スコアと問題スコア

間質性膀胱炎を診てくれる泌尿器科なら、だいたいどこの病院でもこんな感じの問診票が用意されています。

症状スコア 問題スコア
この1ヶ月の間についてお答えください この1ヶ月の間では、以下のことでどれくらい困っていますか?
質問1. 急に我慢できなくなって尿をすることが、どれくらいの割合でありましたか? 質問1. 起きている間に何度も尿をすること

0 全くない
1 5回に1回の割合より少ない
2 2回に1回の割合より少ない
3 2回に1回の割合くらい
4 2回に1回の割合より多い
5 ほとんどいつも

0 困っていない
1 ほんの少し困っている
2 少し困っている
3 困っている
4 ひどく困っている
質問2. 尿をしてから2時間以内に、もう一度しなくてはならないことがありましたか? 質問2. 尿をするために夜起きること

0 全くない
1 5回に1回の割合より少ない
2 2回に1回の割合より少ない
3 2回に1回の割合くらい
4 2回に1回の割合より多い
5 ほとんどいつも

0 困っていない
1 ほんの少し困っている
2 少し困っている
3 困っている
4 ひどく困っている
質問3. 夜寝てから朝起きるまでに、ふつう何回、尿をするために起きましたか? 質問3. 急に尿を我慢できなくなること
0 0回
1 1回
2 2回
3 3回
4 4回
5 5回かそれ以上
0 困っていない
1 ほんの少し困っている
2 少し困っている
3 困っている
4 ひどく困っている
質問4. 膀胱や尿道に痛みや焼けるような感じがありましたか? 質問4. 膀胱や尿道の焼けるような感じ、痛み、不快な感じ、押される感じ
0 全くない
2 たまたま
3 しばしば
4 だいたいいつも
5 ほとんど常に
0 困っていない
1 ほんの少し困っている
2 少し困っている
3 困っている
4 ひどく困っている
◯を付けた数字の合計点:    ◯を付けた数字の合計点:   

IBDの病院にも似たようなものがありますよね。「先週1週間の排便回数は何回ですか?」「腹痛で楽しめなかったことはありますか?」みたいなアンケート形式で症状と本人が問題と感じている度合いを点数化するものです。

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『間質性膀胱炎診療ガイドライン』(2007年発刊)間質性膀胱炎の症状と問題に関する質問 

うちの先生は症状スコア質問4.の選択肢が「0」から「2」に飛んでいるということに、つい最近気がついたそうです。注目すべきブレイクスルーがここ数年まったくない間質性膀胱炎業界的には大きな発見でしょう(笑)。

排尿記録

今はすっかり症状が落ち着いちゃったので、泌尿器科の診察室での会話はこんなふうです。

先生:「最近どうですか?」

私:「まあまあですね」

先生:「うん、それが一番だね」

内容はないよう(*^^*)

水圧拡張術という手術を受けてから半年くらいは排尿日誌をつけていたんで、一日の排尿回数と夜間のみで何回トイレに起きるかを報告したりしていました。昼間は気合いで乗り切るとしても、夜間頻尿は体にこたえるので、今でも最重要課題です。

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膀胱鏡検査

ここまでは本人の自己申告ベースでの評価だけど、常日頃より粘膜治癒に執念を燃やしているIBDの先生が知りたいのは、Mayo ScoreとかMatts Gradeみたいなものですかね?(私もよー知らんけど)

膀胱鏡は前日から下剤を飲む必要もないし、尿道が特別狭い人以外は当日の前処置すらないけど、そうそう気軽に行われる検査ではないらしいです。

前回、膀胱鏡を入れたのは去年の8月で、今後はよっぽどすごい血尿が出るとか、「もう無理。手術して〜」みたいな状態になるまで、この検査を受けることはないでしょう。

内視鏡的寛解が確認できたところで、IBDでいうところの5-ASA製剤的なものがないので、評価しても意味ないしね (´・ω・`)

そもそも、寛解の概念とか基準が違うんですかね。カメラで確認できるような病変があるハンナ型と、診断基準が点状出血などの有無となっている非ハンナ型に分かれていて、・・・長くなるからやめときますか(汗)

エレンタールは調剤薬局で無料配達してくれるらしい

エレンタールが欲しかったワケ

過日、IBDの病院に行って参りました。私は元々「この程度なら治療しないっていう人もいるよ」と先生に言われる状態でペンタサの服用を開始しました。なので、待合室のクーラーで体を冷やすくらいなら、秋まで断薬したっていいんじゃないの...くらいに思ったりもしました。

でも、もう難治性冷え性の重症度がMAXとなり、食欲があるとかないとかいう以前の問題で、コンビニに入ることすら難しいんです。なるべくネットスーパーで買い物を済ませているけど、冷蔵庫から取り出した食材に触れるだけで手が痛くなることも (´Д⊂グスン

ちなみに2年前の私はこんな生活をしていました。

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『カンシツ闘病記: 間質性膀胱炎ときどき潰瘍性大腸炎 

振り返ってみると、大腸は痛いだけでたいした下血や下痢もなく、お粥ばっかり食べてて、どんどん体が弱っていったんですよね。

そしてまた、お粥オンリー期に突入しそうで、そんなんだったらエレンタールを処方してもらうのはどうかしから?!と閃いたわけです(笑)

院内のコンビニから発送

なにぶん初めてのことだったんで、数量は先生にお任せしたら、台車に積み上がった箱がこちら!!発送を託した院内LAWSONの人も若干ひき気味でした。
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内訳は2瓶*2回*90日分でダンボール13箱。ゆうパックでの送料は14,040円。ちなみにこの日のお会計は診察料、血液検査、ペンタサの料金も含めた合計が71,590円也。指定難病は一応申請中だけど、審査が通るのかどうかも???な中、けっこうお財布に痛いです。

でも、カラダの痛みをこらえながら、なんとか体重を維持する必要経費だと思えば、安いもんですよね。

門前薬局という選択肢を忘れてました

とはいえ、配送料だけでもなんとかならないものかとTwitterで皆さんにご相談申し上げたところ、たくさんのご助言をいただいたので、いくつかご紹介します。リプくださった方、RTしてくださった方、ありがとうございますm(_ _)m

なるほど〜。そういえば、門前薬局というものがありましたね。私の通院先は門の前というより、病院の裏口を出たとこに調剤薬局があるので、その存在をついつい忘れていました。

そういえば、処方箋を持っていった薬が在庫切れになっている時に遠方なら宅配などで無料配送、近所なら薬局の方(?)が配達してくれたりしますものね。

薬局が指定医療機関リストに掲載されているかをチェック

指定難病の受給者証を手に入れられるかどうかまだわかりませんが一応、目星をつけた調剤薬局が指定医療機関リストに掲載されているかも確認してみました。私が住んでいる街だと指定医療機関に関すること/札幌市というページにExcelとPDFでリストが公開されています。

3月に指定難病を申請した際に利用する病院と薬局の名前を書く欄がありましたが、受け付けてくれた保健所の人も認めている通り、あれは全く意味がないそうで、指定医療機関であればどこでも受給者証を使えるとのことでした。

次回から院外処方にしてもらおうっと

とりあえず、通院先の門前薬局に問い合わせてみたところ、エレンタールは量が多ければ無料配送してくれるという回答がありました。なので、次回から院外処方にしてもらうことにします。院内処方がデフォルトのようですが、前からペンタサを100錠単位で入れ忘れて謝罪の言葉一つないなどビミョウな薬剤師さんが突っ立っているだけの薬受け渡し口なんで、踏ん切りがつきました。

 

医療講演会で夜間頻尿改善のヒントを得る #間質性膀胱炎

不治の病と伺っておりましたが

間質性膀胱炎でお世話になっている先生が医療講演会に登壇されるということで、私もこっそり聴講してきました。配布されたパンフレットがこちら。

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"実は治せる「病気」です!"

治せる病気?

治せる病気だとぉ?

聞いてないんですけど(怒)

先生は会う度に必ず「間質性膀胱炎は治らないから、病気とうまくつきあっていってね」とおっしゃいます。一番困る症状が夜間頻尿なので、次回受診する際に膝を詰めて、じっくり話し合わなきゃ!!

とはいえ、私の現在の症状はこんな感じ。会場で配られた排尿チェックシートで採点してみました。

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膀胱水圧拡張術を受ける前は、体調が良い日で5回程度の夜間頻尿があり、絶不調時は一睡もできないくらい激しい切迫感に悶絶する日々を送っていました。なので、今は手術の効果にとても満足しているのですが、少しでも症状が改善できる方法があれば、再燃に備え取り組んでみたいです。

排尿日誌は紙(神)検査

せっかくなので、講演内容の一部をこちらにシェアします。まず、泌尿器科通院経験者にはおなじみの排尿記録。「排尿日誌」などと呼ばれており、診断・治療のためにとても重要なデータですよね。

でできる検査が"神"検査となるそうで、先生がご覧になるポイントは以下の2点。

  • 1回の排尿でどのくらい膀胱を使っているのか?
  • 昼と夜のバランス

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頻度・尿量記録(Frequency Volume Chart) | 日本排尿機能学会

頻尿と多尿

いただいた資料に夜間頻尿の原因として夜間多尿膀胱蓄尿障害の説明がありました。

夜間多尿 膀胱蓄尿障害
夜間に、尿がたくさん作られて膀胱に溜まってしまう 膀胱にためることができる尿の量が少なくなる
水分の取りすぎ、薬の副作用、高血圧など 過活動膀胱、前立腺肥大など

夜間に限らず、頻尿なのか多尿なのかは排尿日誌を見ればすぐわかるようで、私も先生から「水は1日1.5Lで足りるよ」とアドバイスしていただいたことがあります。

水をたくさん飲むことで血液ドロドロを解消できないことは医学的に証明されているので、内科の先生の水飲めトークはスルー推奨(笑)

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心臓や腎臓も年をとる

夜間頻尿に限らず、病気なんていうものはほとんどが原因不明で老化現象や生活習慣病が関係しているだろうとのことでした。過活動膀胱(OAB)が起きやすい要因に挙げられているものを見れば、さもありなんですよね。

  • 肥満
  • 高血圧
  • 脂質異常
  • 糖尿病

間質性膀胱炎(IC)は膀胱鏡検査により診断される病名ですが、症状を現す病名であるOABの病態について、もっと勉強した方がいいかなと思いました。

本来、尿は昼間作られるものだけど心臓や腎臓も年をとるので、血液の流れがよくなる夜間に多尿となってしまうのだそうです。

夜間頻尿を避けるコツ

じゃあ、夜のトイレ回数を減らすために何ができるかというと、やっぱり「生活習慣を変えましょう!」でした。配布資料に「夜間頻尿改善の10ヵ条」があったので転載します。

  1. 眠る直前の飲水は控えましょう。
  2. 眠る1時間前から部屋の明かりを暗くして、リラックスできる環境にしましょう。
  3. 眠る1〜2時間前に温かめの入浴または足浴をしましょう。
  4. 眠る1時間前や夜間に目が冷めた時のタバコは控えましょう。
  5. 眠る3〜4時間前はアルコールやカフェインの入った飲料は控えましょう。
  6. 夕方に軽い運動をしましょう。
  7. 昼寝をするなら、昼食後から15時までの30分間にしましょう。
  8. 昼間は日光を浴びましょう。
  9. 規則正しく3度の食事をとりましょう。特に朝食は重要です。
  10. 毎日ほぼ同じ時刻に起きましょう。

これらに加え、先生が挙げていたポイントとしては以下の3点です。

  • 塩分のとりすぎに気をつける
  • 昼と夜で血圧が違うのは要注意(測るとしたら就寝前と起床時)
  • 早く寝すぎるのもよくないので夜更かしがオススメ

大建中湯で尿漏れ、IBD専門医許すまじ(笑)

おかげさまで潰瘍性大腸炎の方は寛解し、今はとにかくペンタサだけ飲み、IBDの病院には寄りつかんでおこうと固く決意しました。というのも、残る腹痛は炎症と関係ないそうで、治療を求めれば求めるほど、悪化の一途をたどっています(笑)。

先生もそれなりに頑張ってくれているとは思いますが、ハズレっぱなしなので自分でも何がいけないのか考えてみました。

直近の処方は大建中湯と桂枝加芍薬湯半分

前回受診時に処方していただいたのがこちら。

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大建中湯は一昨年、別のクリニックで処方され、数日飲んでみたけど効果を感じられなかったことは報告済み。

桂枝加芍薬も一昨年から半年くらい飲み、ぜんぜん効かず、桂枝加芍薬大黄湯に切り替えたという経緯があります。お腹がやたらと張るようになったのもこれを飲むようになってからだし、服薬終了後にその症状がだいぶん和らいだ気がするので、私にはあわない薬だったのでしょう。

これらを踏まえ、あえて「大建中湯1包 + 桂枝加芍薬湯0.5包」と組み合わせてみたのは先生的に考えに考え抜いた処方なのかもしれません。意図を聞いてみたい気もするけど、めんどくさい患者だと思われてもなんなので、とりあえず素直に飲んでみました。

芍薬が抗コリンっぽく怪しい

まず、このセットで飲んでみた初日に膀胱痛。私は間質性膀胱炎だけど、今はかなり良い状態を保っていて、久しぶりにけっこうな痛みを感じました。偶然にもその日は泌尿器科を受診しており、尿検査で細菌性の膀胱炎を否定され、なんだかおかしいと思いながら帰宅。

そして、夜になってどうもオシッコが出づらい。尿閉とか、そういう大げさなものでなく、排尿まで数秒かかるんですよね。これはどう考えても間質性膀胱炎的に症状が悪化しているパターンなので、翌朝からこの漢方セットを止めました。

桂枝加芍薬湯:

腹痛は消化管の蠕動運動の不和からガスが蓄積される結果、腸管が拡張するために痛みが生じます。これに対して芍薬の平滑筋弛緩作用が鎮痛効果を示します。生理時の腹痛にも有効な処方です。

2) 平滑筋の痛みに効果を認める処方| 痛みの漢方治療 | 漢・方・優・美クラシエ薬品

私はど〜〜も、平滑筋に作用する薬がダメらしく、泌尿器科の先生とも相談して、抗コリン薬はもう飲まないということにしてます。その話はIBDの先生にもしてるんだけど、まさか漢方で反応しちゃうとは思ってなかったのでしょうか。

いや、むしろ、それを想定した上での半量処方だったのかもしれません。

大建中湯はコリン作動系?

膀胱痛があった日からだいぶん間もあけて、「大建中湯」単品でも試してみました。ブレンドされている生薬を確認してみたところ、山椒(サンショウ)、人参(ニンジン)、乾姜(カンキョウ)、膠飴(コウイ)。

芍薬が入っていないことがわかったので、お湯に溶かしていただいてみたところ、甘い生姜湯のようで大変美味しゅうございました(*^^*)

これなら効き目を感じられなくてもたまには飲んでみようかなと思えたのですが、これまたその日のうちに異変が起こります。

尿漏れ...

潰瘍性大腸炎の活動期に便漏れを経験しましたが、人生初の尿漏れ。いやー、本当にビックリしました。自分の意思と関係なく出ちゃうんです。

しかも何かの拍子に1回だけちょっと漏れたという程度でなく、外でランニングしている時に「あっ」と思ったら、数メートル走ってまた「あっ」という感じで複数回。自宅を出る直前にトイレを済ませていたので大惨事にはなりませんでしたが・・・。

大建中湯はアセチルコリンACh)を遊離し、ムスカリン 受容体を刺激することで腸管平滑筋を収縮させる。

ツムラのサイト内にある大建中湯の作用機序PDF

こっちは抗コリン薬の逆パターンですよね。いわゆるコリン作動系。IBDの先生にも私のNG処方薬リストを手渡し、セレキノンやガスモチンを同じマス目に入れておいたんで、理解してくれていると思っていたけど甘かった。

どちらの薬も以前飲んでいたことがあり、受け入れがたい副作用が毎回必ず出るというわけでもないので、因果関係を断定することはできません。でも、やっぱり始めっから可能性を感じられない薬は挑戦しない方が無難だなと、つくづく思いました。

抗コリン薬、コリン作動系どっちも薬が抜けると同時に激しい症状は消えるけど、その後しばらくは体の冷えなど不調が続きます。漢方も同じパターンかなあ。

というわけで、IBDの先生にはUCの治療だけに専念していただき、デブ活&筋トレで自力での回復に努めたいと思います。

IBDの患者会に参加した時のお話

だいぶん日が経ってしまいましたが、患者会に参加した時のことを書きますね。

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前半は会計報告なんかで、昨年度はこんなイベントを主催しました的なお話。

hnh-hosp.jp

タマコ地方はとても広いので、島内の移動手段も飛行機だったりします。なので、住んでいる場所によっては、首都圏に通院した方が手っ取り早いという方もいらっしゃるようで。

大きな街のIBD専門医が出向いて、現地で潰瘍性大腸炎クローン病を担当している医師と一緒に登壇したそうです。講演会の終了後に会場となった医療機関へ転院された方が数名いらっしゃり、患者会としても地元の先生とおつなぎすることができて良かったですとのことでした。

後半はIBDセンターがある病院のソーシャルワーカーさんが指定難病(特定疾患)の制度を解説してくださる講演がありました。小児IBDも扱っている病院なので、小児慢性特定疾病との併用など事例紹介が具体的でした。

配布資料に役所から入手した(?)想定問答集のコピーも挟まっていて、「あー、これまさに私が聞きたかった」という項目も並んでいました。

  • 複数の持病がそれぞれ別個の指定難病に該当する場合の扱い
  • 治験は保険適応外となるのでは算定対象とならない
  • 海外療養費も対象外etc

そして、ご講演後は6人1テーブルの班分けがあり、簡単な自己紹介と医療制度や病気で困っていることをそれぞれお話して、意見交換するという時間がありました。ここにはあえて内容を書きませんが、皆さん似たようなことで悩んでいて「私だけじゃなかったんだ...」という感情を共有する場となりました。

講師のワーカーさんも各テーブルをまわり、皆さんのお話に耳を傾けてくださいましたが、自院の患者さんも多く、「そんなことあったんですか。ゴメンなさいね」と恐縮される場面も。

当地の患者会立ち上げにご尽力いただいた方が出版した本のサイン会もございました(*^^*)

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制度に関することや治療についてもある程度は自分で調べることができるけど、それを先生や病院と話し合うことはなかなかどうして難しいものです(汗)。そんな話を世話役の方に打ち明けたところ、住んでるところを聞かれて「近くなんだから、会って話しましょうよ」と言ってもらいました。タマコ地方の患者会では週に一度、事務局の方が在室している日があり、そこに伺って相談したり、電話も受けているとのこと。

私のUCライフも3年目にして、ようやく落ち着いてきた感じですが、もっと早くこういった患者コミュニティと出会ってたら...と思うこともあり、とてもありがたい存在ですm(_ _)m

野菜生活

久しぶりにはてなブログにログイン。半年以上前に読んだ本のレビューが下書きフォルダから発掘されました。そのうち、公開しますね。

アメブロからの引っ越しというわけでもなく、あっちはあっちで楽しくスマホからの更新を続ける予定ですが、パソコンを広げてもう少しちゃんとした文章を書こうと思った時にこっちのエディターの方が快適なんです。

そういう割に1本目の記事はテスト投稿的にたいした内容がなく、スミマセン。

食事療法がどうのこうのというより、潰瘍性大腸炎発症前より便かさが増えていて、それが膀胱を圧迫しているんじゃないかという被害妄想にとらわれています。でも、野菜が好き♡

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もう一つの持病である間質性膀胱炎のためにも野菜は戦略的に摂取しなきゃと思ってます。しかしながら、なんせ半世紀近く頑丈な胃腸を誇り飯テロリストとして生きてきたので、ググらないと消化の良し悪しがわからないんです。

そんな私が今夏の食卓を彩るために仕入れた種がこちらでございます。
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どう考えても間違いだらけなIBD食を披露するブログになりそうですが、どうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m