炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎と結節性多発動脈炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

難病3個持ちが『外来通院学』を読んで

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。

その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。
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患者会に献本された御本をお借りして、読んでみました。先にお断りしておくと、以下は書評ではなく、私個人の読書メモみたいなものです。ちなみに、私は自己免疫疾患系の難病3個持ちで、診断がついた順に並べておきます。

  1. 潰瘍性大腸炎
  2. 間質性膀胱炎ハンナ型
  3. 皮膚結節性多発動脈炎
  4. 全身性エリテマトーデス

あれっ?4個ありますね。3番と4番が膠原病に分類される病気ですが、まだ本格的な治療が始まっていないので、そのうち整理されるでしょう(汗)。

膠原病は「治す病気」ではなく「上手に付き合っていく病気」

問題は、免疫抑制療法によっていったん免疫反応が制御できたとしても、原因は残ったままなので、薬を中断すると多くの場合で病気が再燃してしまうことです。膠原病は「治す病気」ではなく「上手に付き合っていく病気」と認識しておく必要があります。

1-3 膠原病治療の基本は「上手に付き合う」ことです(難易度★☆☆)

これは、間質性膀胱炎の先生に言われたことと同じです。「とにかく、治らない病気だから。たいして効果がある治療法もないから。病気とうまく付き合っていってください」とのこと。

いやいや、診断がつくまでの頻尿と膀胱痛も生き地獄だったけど、それ以上に担当医とのコミュニケーションが苦行でしたよ(;_;)

なので、症状との折り合いより、医師との付き合い方が一番の課題です。

ところで、どんな先生がこの本を書かれたのか気になり、カバーの著者近影を拝見したら、なかなかのイケメンではないですか!!
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友の会のサロンでも膠原病歴が長い患者さんから、「先生がイケメンだと、治療がんばっちゃおう♡という気持ちになれる。ちょっとくらいヤブ医者でもイケメン医師を選んだ方が病気がよくなる」とのご意見が飛び出しました。

たしかに、最近診断がついた膠原病のことはともかくとして、間質性膀胱炎に関しては先生の喜ぶ顔が見たくて、少しづつためれるよう膀胱容量を増やしていった思い出があります。

話が脱線したので、『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』の内容に戻りますね。

薬物治療の内容を再確認

第1章の目次は以下の通りです。

これだけは知っておいて欲しい:膠原病診療にかかわる基本的医学知識

1.免疫・炎症とは?(難易度★☆☆)
2.自己免疫疾患・膠原病とは?(難易度★☆☆)
(コラム1)筆者による膠原病の定義(難易度★★☆)
3.膠原病治療の基本は「上手に付き合う」ことです(難易度★☆☆)
4.膠原病治療(免疫抑制療法)で使う薬について(難易度★★☆)
5.ステロイド薬とは?(難易度★☆☆)
6.狭義の免疫抑制薬とは?(難易度★★☆)
7.分子標的薬とは?(難易度★★☆)
8.膠原病治療の考え方(1)~寛解導入療法から維持療法まで~(難易度★★☆)
9.膠原病治療の考え方(2)~治療がうまくいかないときの2パターン~(難易度★★☆)
10.膠原病治療の考え方(3)~関節リウマチの場合~(難易度★★★)
11.膠原病治療の考え方(4)~天秤理論~(難易度★★★)
12.入院で行うこと(難易度★★☆)
13.把握しておきたい病気のマーカー(難易度★★★)
(コラム2) 医学の世界にはまだわかっていないことがたくさんあります(難易度★★★)

第2章以降の目次はリウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための外来通院学 | 医学書専門店メテオMBCでどうぞ。

私は潰瘍性大腸炎4年目なので、自己免疫疾患系の病気で使われる薬の種類をざっくり把握しているつもりでしたが、免疫抑制剤と分子標的薬(バイオ?)の違いなどが丁寧に説明されおり、勉強になりました。

「よくわからない薬が処方されたので、ググってみたら臓器移植に使われる薬で怖くなった」などのツイートを見かけることがあり、薬物治療に不安を感じている方はこういった書籍を読んでみると概略がわかり、処方の意図を理解できるようになるのではないでしょうか。

治療は天秤理論で決まる

この本には「近所にかかりつけ医を持ちましょう」という節があり、膠原病通院先の総合病院とは別に内科のかかりつけクリニックがあることが望ましいと書かれています。私もそのうち開拓しなければと思っていますが、今のところその役割を担っているのが、皮膚科クリニックの先生です。

拙著『カンシツ闘病記: 間質性膀胱炎ときどき潰瘍性大腸炎』にも登場する近所の先生で、脚のリベド(網状皮斑)に気づいてくれたのが皮膚結節性多発動脈炎診断のきっかけです。

その先生も「治療するメリットと副作用」を天秤にかけて考えなければいけないこと、治療しないことのリスクもまだ何年も使い続けることになる血管について、図鑑などを引っ張り出して説明してくれます。

メインとなる持病が膠原病の患者さんだと、膠原病内科の先生が主治医となり、各診療科に院内紹介するなり、検査や手術を依頼するなりといった形で治療が進むようですが、私の場合、内臓は既に独立した別の難病名がついていて、かなりややこしいです。

ステロイドを使えば、飲んだその日から膀胱に負担がかかるだろうし、潰瘍性大腸炎だって大腸全摘を勧められる目安はプレドニン換算で10,000mgと聞きます。過去の経緯から想像するに、各科がちゃんと連携して治療を進めてくれそうにはないので、自分でも治療の貸借対照表(B/S)的なものを頭にイメージしておかないとダメだなと思いました。

そういう意味で、本書の図はとても参考になりました。

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11.膠原病治療の考え方(4)~天秤理論~(難易度★★★)より

主治医への疑念とセカンドオピニオン

患者さんの立場ですと、診断や治療がうまくいかないような局面では特に、医師に疑念を抱いてしまうこともあると思います。しかし疑念を抱いてしまうとすべてが悪循環になります。例え身体面の問題が解決しても精神面での安定が得られず、真の健康体に至ることができません。治療方針などで納得できないことがあればセカンドオピニオンという制度もあります。

外来通院学I.~日頃から心がけておきたいこと~

こういう教科書的な本を読み、つくづく思うのはセカンドオピニオンって絵に描いた餅だな・・・と。著者の前島先生がもし、エゴサーチでこの記事にたどり着いてしまったらゴメンなさい。

癌や大きな手術の場合はさておき、膠原病やその他の自己免疫疾患でセカンドオピニオン制度を利用したという話をあまり聞きません。患者同士の話題として"セカンドオピニオン"という単語が出てくる際は、たいてい前医への不満を元に行う"転院"です。

病院の公式ホームページなんかに掲載されているセカンドオピニオン外来は、現在の主治医が診療情報提供書を用意して、それを元に専門医が意見するというアレですよね。新たに検査を行ったり、転院を目的としたりといったものではありませんという注意書きもあります。

私は正式なセカンドオピニオン外来を利用したことはありませんが、主治医に勧められて受診した(私からお願いしたわけではない)専門医の意見で、主治医への信頼がよりいっそう深まったという経験があります。

ですが、セカンドオピニオンしかり、転院しかり、まず現在の主治医が用意してくれる紹介状がしっかりとしたものじゃないと意味がないのではと思ったりするのでした。

この話を始めるとボヤキが長くなるんで、やめておきますね。。。

『外来通院学』はサロンで次の方へ

全体を通して、とても良くまとめられた本でした。図も多く、私みたいな膠原病初心者にとって、まさに教科書的な一冊となりました。薦めていただいた友の会の役員さん、ありがとうございますm(_ _)m

読み終えたこの本は12月12日(木)のサロンにお持ちしますので、次の方に手渡したいと思います。

kougen-ht.com

栄養指導を受けて気がついたこと

潰瘍性大腸炎と診断され4年目で初めて、栄養指導というものを受けました。対応してくださったのは、通院先の管理栄養士さん。およそ1時間に及ぶセッションで、私の疑問に対して丁寧に説明してくださいました。用意したアジェンダというかレジュメみたいなものはこちら。

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せっかくなので、アジェンダに沿って項目一つ一つを振り返ってみたいと思います。

栄養指導を受けた目的はデブエット

まず、こちらの希望を具体的に伝えたかったので、45kgという数字を掲げました。

目標

体重を45kg以上で安定させる

私は身長が166cmなので51kgはないと「普通体重」に到達しないのですが、それは夢のまた夢といった感じなので、とりあえずの目標は45kgです。ちょっと寝込んで、一食二食抜いても安定的に45kgを維持できる、そんな体を作りたいのです。

参考:BMIと適正体重 - 高精度計算サイト
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体重以外で気にしていることとして挙げた2点です。

  • 糖尿病予備軍(?)
  • 栄養のバランス

内分泌の先生から「正常の範囲内だけど、気をつけた方がいい」と言われていたので、血液検査の紙も持参しました。

  検査結果 基準値範囲
血糖値 103 70〜109
HbA1c 6.0 4.6〜6.2

上記の数値をご覧になった栄養士さん曰く、糖尿病の心配はまったくないとのこと。特定健診でもこの辺の項目は毎年アテンションがつくので、気になるところではありますが、先方に関心がなければ話はそこで終わります。

現在の推定摂取量は1600kcal

次に、どんなものを食べているのか、具体例な食事内容についてお伝えしました。朝食に卵を食べることがあると言ったら、すかさず「M玉ですか?L玉ですか?」と問われました。

えっ?!そんな細かいとこまで考えたことないわ。主婦じゃないし(・・;)

たいてい4個か6個のパックを買うけど、サイズの選択肢なんかありましたっけ?

「今度からL玉にしますね」と言ってみたら、「いやいや、いいんです、M玉でも」という答えが返ってきました。ゆで卵なのか?目玉焼きなのか?調理法はどうでもいいみたい。

卵の大きさまで確認した上で、きっちりなのか、ざっくりなのかよくわかりませんが、一日の摂取カロリーは1600程度となっていることがわかりました。

膀胱の手術*1で入院した時は、常食1600kcalでもぜんぜん足りなかったので、食が細くなったということでしょう。あの頃は食べても食べても体重40kgの壁が厚く、よほどの炎症だったことが伺えます。

夕飯は配食を利用することもあり、より高カロリーなお弁当を提供してくれるサービスはないかという相談もしてみました。パンフレットをいくつか持ってきてくださったのですが、どれも病人や高齢者向けのようで、たいしたボリュームではなく、今、私が注文している「農家の息子」(400kcal)がデブ活に最適だろうという結論が出ました。

blog.okatamako.com

それにしても、1600kcalしか摂取できていないという診断(?)にはショックでした。よく、全然食べていないのにと言い訳する太めの方を観察すると、実際にはいろんなものを間食していたりすると聞きますが、まさにその逆です。

日頃、デブ活!飯テロ!を連呼している私ですが、実は全然必要なカロリーを摂取できていないということなんです(反省)。

栄養剤の問題点

現在、エネーボという栄養剤を処方してもらっており、こちらは組成面でオススメとのこと。私はエレンタールを一年服用した経験から、栄養剤は確実に体重を増やしてくれるだけでなく、皮膚の乾燥予防にもよく効くので、ぜひ続けたいと思っています。

ですが、一番困っているのが脱水です。

脱水しやすい( 不整脈 → 過呼吸 )

エレンタールからエネーボに変えてもらったのも、より浸透圧が低い栄養剤の方が脱水しにくいだろうと考えてのことです。

この件に関しては「そんなに脱水しないはず。心臓のことを心配するなら、塩分を控えめにした方がいい」と言われてしまいました。日本人は塩分とりすぎなので、1日7gまでにしましょうとのこと。どうやって、測るのかまでは聞いてこなかったです。

そもそも、脱水といっても血液検査上の異常を指摘されたわけでもないし、私が脱水と感じている症状がなんなのか?という疑問もわいてきました。そこで偶然見つけたのが胃を切除した人向けの説明です。

食後5分から30分で、冷や汗、動悸、めまい、しびれ、だるさなどの全身症状や、腹痛、下痢、吐き気、嘔吐、腹部膨満などの腹部症状があらわれるのが、早期ダンピング症状です。

症状が出たら、無理をせずしばらく横になって休みましょう。

《早期ダンピング症候群が起こるしくみ》

浸透圧の高い食べ物が急激に腸に運ばれる

 ↓

腸の動き(蠕動)が激しくなる

 ↓

腸から血管に作用する物質が分泌され、全身の血管が広がる

 ↓

冷や汗やめまいなどの症状が出現する

「早期ダンピング症候群の対処法=しばらく横になる」日本臨床外科学会

おそらく、この早期ダンピング症候群がエネーボでも起こるのでしょう。一番、困るのは息が苦しくなることなので、なるべく症状が軽く済む時間帯に栄養剤を摂ることにしています。

そして、下痢にはならないのですが、便意も無駄に生じます。

排便回数が増えるので、蓄尿できず膀胱(間質性膀胱炎ハンナ型)が萎縮する

排便回数が増えることより、トイレに座るとついついおしっこをしたくなり、膀胱をふくらます機会を逸するのが非常にもったいないんです。2年前に受けた手術のおかげで、今は調子がいいけど、潰瘍性大腸炎のように寛解導入法が確立されている病気ではないので、自力で膀胱容量を維持していかなければいけません。

メイバランスのアイスクリームみたいに、水分以外で摂れる栄養剤があれば教えてほしい

間質性膀胱炎のこともあるので、水分で栄養を補給するという習慣もできれば避けたいのが本音です。昨年、Twitterのフォロワーさんから教えていただいたメイバランスという市販の栄養剤にはアイスクリームがあります。

難治性冷え性(?)の病勢が衰えてきたとはいえ、これから冬になりますし、できればホットな固形物で肥えたいのです。

栄養士さんが少し小声で「費用面を考えても、市販の栄養剤より処方薬の方がいいのでは・・・」と。

まあ、そりゃそうなんだけど、潰瘍性大腸炎がいよいよ指定難病から外されるかもしれないという話題が出ている昨今。少しでも身軽になっておきたいものです。受給者証がなくなったら、メサラジンのジェネリックだけで寛解を維持するイメージで(汗)

食事制限なるもの

最後の最後に私が今、潰瘍性大腸炎の活動期だということを知ったそうで、脂質と不溶性食物繊維は避けてくださいと言われました。さっきまで、高カロリーな一皿として野菜炒めなどを勧めてきたのに、強い口調で再燃中はダメとのこと。

これには正直びっくり!!

食事制限って、都市伝説じゃなくて本当にあるんですね。

重症な人や狭窄がある場合はいざしらず、活動期は一律食事制限が必要とは・・・。

栄養指導の予約を入れてくれた消化器内科の先生もその必要がないと考えているから、栄養士さんに伝えていなかったわけだし、ちょっと温度差を感じました。

あとは、栄養剤に具を入れると脱水をいくらか防げる気がするという私の工夫にも苦笑いといった様子でした。ワタシ的には潰瘍性大腸炎の炎症より、呼吸苦の方が切羽詰まった課題なので、先生にも相談してみようと思います。

スノーマラソンの下見で八紘学園に行きました

先日、東京で #難病マラソン部 部長のたまきさんとランチをご一緒しました。

tamahappy721.hatenablog.com

たまきさんはSLE発症前から数々のマラソン大会で完走されている本物のランナーです。

超ビギナーの私が、たまきさんのようなガチ勢と同じ土俵に上ろうということ自体厚かましいです。土俵じゃなくて、レースっていうんですか(^_^;)

ですが、せっかくのご縁なので名古屋ウィメンズマラソンでの再会を誓い、エールの交換をさせてもらいました!!

今年度の名古屋ウィメンズマラソンの申込みは既に終了しているので、とりあえず地元のスノーマラソンにエントリーします。できるだけ近い目標をいくつか設定して、気力体力を維持したいですね。

というわけで、まずはコース確認。

東豊線福住駅から徒歩6分の八紘学園に行ってきました。

スノーマラソンの会場となる八紘学園は札幌ドーム近くにある農業専門学校です。広大な敷地に3kmと10kmの走路が設定されます。

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北海道らしい風景が広がるキャンパスです。

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来年の東京オリンピック関連でdisられている新川通りとは趣きの異なる白樺並木でした。この小径が白銀の世界となり、スノトレで駆け抜けることになります。

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八紘学園を訪れるのは数年ぶりで、楽しみにしていた直売所にも立ち寄りました。

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だか、しかし〜。

休業中で名物のソフトクリームをいただくことができませんでした。

(;_;)/~~~

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お弁当を届けてくれる配食サービスを比較(札幌編)

農家の息子で配食サービス初体験

とにかく、手がダメ。

この苦痛に正式な病名を求めたいとか、治療してほしいという希望はもうないです。医者の無神経な言葉に傷つくくらいなら、症状にあわせたライフスタイルを自分で探した方がまし。

完全に麻痺し全く動かないというわけではないので、できるだけ手を休めることにしました。

そこで、今年から利用することにしたのが、配食サービスです。「農家の息子」という名前でブランド展開している札幌の会社で、前からよくデパ地下などでお惣菜を買ってました。こんなふうにレジ袋にお弁当とその日のお品書きを入れて、宅配してくれます。

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生協の配食と比較

配食というのは、高齢者の安否確認を兼ねたサービスで自治体の公費負担制度(1食あたり500円)*1などを元にプラン設計されています。私は指定難病持ちですが、障害が認められているわけではなく、特にマッチングする制度もないので、自腹利用です。

市内に小さな事業者はたくさんあるようで、おそらくケアマネなどから斡旋されるのでしょう。大手では、生協(コープさっぽろ)が良さそうで問い合わせ中です。

  農家の息子 生協
サービス名 きょうのごはん クルリン
カロリー 400kcal前後 280kcal±10%
主菜 肉&魚 肉or魚の選択制
食材 20品目以上 10品目前後
価格 650円(税込) 658円(税抜)
入会方法 特になし 組合加入(1口1,000円)
注文 電話または配達員に注文用紙手渡し 配達する曜日を事前登録
支払 配達員に1週間分を現金手渡し 翌月26日口座引き落とし

ちなみに、上記にご飯は含まれず、別途注文という形になります。

とある日のお夕飯

私は潰瘍性大腸炎患者ですが、食事制限は一切しておらず、むしろ再燃中の今だからこそ、食材数を豊富にバランスよく口にするよう心がけています。

それでは、農家の息子から届けられたお弁当を紹介しましょう。

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チキンカツデミグラスソース

農家の息子の特徴として、お弁当一食が400カロリー前後となっており、デブ活に精をだしている私には大変ありがたいガッツリ系おかずが必ず入っています。

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魚介とほうれん草の炒め物

肉系メインディッシュの他に必ず魚介系も詰められています。

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枝豆とおからの煮物

品のいい薄味で、さすが栄養士さん監修。

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里芋とニンニクの芽のオイスターソース炒め

献立は旬の野菜で構成されています。

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白菜と高野豆腐の煮物

こちらも美味しゅうございました。

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グリル野菜のハーブマリネ

パプリカは自分で買うと一色だけで済ませてしまいますが、少しづついろんな食材を摂れるのがお弁当のいいところですね。

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飲み薬を無印良品のEVAケースで携行

私は軽症ということもあり、たいした薬は飲んでいないので整理も雑です。

まず、ピッキング用の引き出しに1回分を取り出せるよう切り離した薬を入れておきます。右上のビニールは1日分で暇な時に、外出用にセットしておきます。

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家で飲むことがほとんどなので、百均で買ったプラスチック製の皿に1日分を入れます。3枚セットで100円だったかな?料理の下準備中に切った野菜なんかを入れておく皿です。

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1日分といっても頓服などもあるので、飲み終わったカラを同じサイズのお皿に入れ、寝る前に服用量を確認します。同じサイズの皿なので、重ねておくこともできます。

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さて、表題の件「飲み薬を無印良品のEVAケースで携行」がこちらです。

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無印良品のEVAケースに以下のものを入れてます。

  • 1日分の飲み薬(頓服含む)
  • 保険証
  • 診察券
  • 病名と通院先などを書いた紙

www.muji.net

ちょっと近所に買い物なんて場面で、お薬手帳を持ち歩くのも荷物になりますし、いざ倒れて搬送される際にどんな持病があるかで対応が変わってくるので、こんな紙を用意してます。

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B7サイズ(145×115mm、80円)のEVAケースに入れると、以下のようになります。オレンジ色の物体は坐薬ではなく、耳栓です(汗)。

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私は上の写真で紹介したEVAケースの質感(半透明、手触り)や余裕のあるサイズ感を気に入ってますが、クリアタイプでもうワンサイズ小さい商品「EVAクリアケース」(120×85mm、100円)もあります。

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ちなみに、うちの近所の無印良品では、EVAケースは化粧品コーナー、EVAクリアケースは文房具売場にあります。両方とも他にも細長い形や異なるサイズがあるので、探す際の参考にしてください。

www.muji.net

エレメンタルダイエット(エレンタール式デブ活)12ヶ月の軌跡

常にどこかに炎症があるカラダゆえに

楽して太れる魔法の薬「エレンタール」服用開始から1年が経過しました。

昨年4月に潰瘍性大腸炎は粘膜治癒宣言をいただいていたのですが、とにかくカラダがしんどかったのです。なぜなら、転院先で判明した結節性多発動脈炎という膠原病もあり、さらに間質性膀胱炎持ちでもあるので、常にカラダのどこかしらの炎症が火を吹いているからです。

どうりで太れないわけだ。

blog.okatamako.com

エレンタールのおかげで体重45kg(BMI16)をキープ

2019年上半期の平均体重は45.63kgでした。若干の増減はありますが、グラフを見ていただくと安定的に体重を維持できているのがわかります。

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ちなみに私は身長が166cmなのでBMIと適正体重 - 高精度計算サイトによるとBMIは16です。適正体重が60kgとなっており、それはいくらなんでも余程グラマーな体型か男性じゃないと到達できない領域かと思われます。

まだまだ、低体重ではありますが私の貧弱な骨格でとりあえず目指す数値はBMI15超えだったので良しとしましょう。
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エレンタール導入月から右肩上がりのデブ活を達成

下図が2018年の体重の推移です。エレンタールを処方してもらったのが7月。縦棒で示した月から見事なまでの立ち上がり!!

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以前は食べても食べても体重が減っていく一方で40kgを切ったこともあります。現在は1本300kcalのエレンタール2〜3本を軽い食事と組み合わせているので、胃腸の負担も減った気がします。

タピオカなど、時に流行を取り入れてみたりして、エレメンタルダイエットを楽しんでおります。

カイロ貼付サポーターでレイノー対策

「膠原病と間質性膀胱炎」でも紹介した機関誌『膠原』からの引用です。

生活習慣を改善することは非常に重要であり、寒冷暴露を避けること、保温を心がけること、そして禁煙することが重要です。手袋や靴下、携帯用カイロの使用、こたつ等の暖房器具を使用することもお勧めです。群馬大学に通院される患者さんを中心に結成された患者会である「明日の会」では、図3のような手首へのサポーターの着用をお勧めしています。

〔特集〕強皮症公開講座「レイノー現象と皮膚潰瘍の治療」群馬大学 茂木精一郎先生 『膠原』2019年 No.193

図3には「携帯用カイロを貼付したサポーターを手首に着用」とキャプションがつけられた写真が掲載されていました。

私自身は手首の血管(脈を測る辺り)が痛むので、それはちょっと直接的すぎるかなと考え、手の甲に使い捨てカイロを貼ってみました。

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貼るタイプのカイロは服につけるものだと思いこんでいましたが、こういったサポーターと組み合わせると、脱いだ後もそのままポケットに入れることが可能です。目からウロコでした。

ドン引きな見た目ですが、ほんのりと手が温まり便利です。

愛用しているのはDAISOオリジナルの遠赤サポーター。百均なので一つ100円ですが、1枚しか入っていないので両手だと200円也。

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いろんな素材やタイプ(手のひら・手首・ひじ・ひざ)があります。

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病気になる前はこの手の商品はどんな人が使うんだろう?関節が痛い人かな?コンドロイチンなんかを飲んでそうな...と想像していました。

私は他の膠原病や潰瘍性大腸炎の患者さんがよく訴えるような関節痛がほとんどありません。ひたすら皮膚が痛く、手のひらにレイノー現象、ひざに紅斑が出ます。関節痛ではないので、ひざの曲げ伸ばしが痛いわけでなく、ひざの皮膚とズボンの接触が辛いんです。

激痛というほどではなく、鈍痛というか接触ストレスによる疲労みたいなものに長いこと悩まされていました。正確にいうと、ストレスに気づかないふりをしていたんでしょうね。でも、ちょっとした道具を使うことにより、かなりストレスを軽減できることがわかったので、ひざ用サポーターも洗い替えを数枚用意しています。

病気を受け入れると言ったら大げさですが、膠原病であることを自覚できると、身の回りのことから工夫しようという気持ちになれますね。