炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎と結節性多発動脈炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

エレメンタルダイエット(エレンタール式デブ活)12ヶ月の軌跡

常にどこかに炎症があるカラダゆえに

楽して太れる魔法の薬「エレンタール」服用開始から1年が経過しました。

昨年4月に潰瘍性大腸炎は粘膜治癒宣言をいただいていたのですが、とにかくカラダがしんどかったのです。なぜなら、転院先で判明した結節性多発動脈炎という膠原病もあり、さらに間質性膀胱炎持ちでもあるので、常にカラダのどこかしらの炎症が火を吹いているからです。

どうりで太れないわけだ。

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エレンタールのおかげで体重45kg(BMI16)をキープ

2019年上半期の平均体重は45.63kgでした。若干の増減はありますが、グラフを見ていただくと安定的に体重を維持できているのがわかります。

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ちなみに私は身長が166cmなのでBMIと適正体重 - 高精度計算サイトによるとBMIは16です。適正体重が60kgとなっており、それはいくらなんでも余程グラマーな体型か男性じゃないと到達できない領域かと思われます。

まだまだ、低体重ではありますが私の貧弱な骨格でとりあえず目指す数値はBMI15超えだったので良しとしましょう。
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エレンタール導入月から右肩上がりのデブ活を達成

下図が2018年の体重の推移です。エレンタールを処方してもらったのが7月。縦棒で示した月から見事なまでの立ち上がり!!

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以前は食べても食べても体重が減っていく一方で40kgを切ったこともあります。現在は1本300kcalのエレンタール2〜3本を軽い食事と組み合わせているので、胃腸の負担も減った気がします。

タピオカなど、時に流行を取り入れてみたりして、エレメンタルダイエットを楽しんでおります。

カイロ貼付サポーターでレイノー対策

「膠原病と間質性膀胱炎」でも紹介した機関誌『膠原』からの引用です。

生活習慣を改善することは非常に重要であり、寒冷暴露を避けること、保温を心がけること、そして禁煙することが重要です。手袋や靴下、携帯用カイロの使用、こたつ等の暖房器具を使用することもお勧めです。群馬大学に通院される患者さんを中心に結成された患者会である「明日の会」では、図3のような手首へのサポーターの着用をお勧めしています。

〔特集〕強皮症公開講座「レイノー現象と皮膚潰瘍の治療」群馬大学 茂木精一郎先生 『膠原』2019年 No.193

図3には「携帯用カイロを貼付したサポーターを手首に着用」とキャプションがつけられた写真が掲載されていました。

私自身は手首の血管(脈を測る辺り)が痛むので、それはちょっと直接的すぎるかなと考え、手の甲に使い捨てカイロを貼ってみました。

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貼るタイプのカイロは服につけるものだと思いこんでいましたが、こういったサポーターと組み合わせると、脱いだ後もそのままポケットに入れることが可能です。目からウロコでした。

ドン引きな見た目ですが、ほんのりと手が温まり便利です。

愛用しているのはDAISOオリジナルの遠赤サポーター。百均なので一つ100円ですが、1枚しか入っていないので両手だと200円也。

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いろんな素材やタイプ(手のひら・手首・ひじ・ひざ)があります。

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病気になる前はこの手の商品はどんな人が使うんだろう?関節が痛い人かな?コンドロイチンなんかを飲んでそうな...と想像していました。

私は他の膠原病や潰瘍性大腸炎の患者さんがよく訴えるような関節痛がほとんどありません。ひたすら皮膚が痛く、手のひらにレイノー現象、ひざに紅斑が出ます。関節痛ではないので、ひざの曲げ伸ばしが痛いわけでなく、ひざの皮膚とズボンの接触が辛いんです。

激痛というほどではなく、鈍痛というか接触ストレスによる疲労みたいなものに長いこと悩まされていました。正確にいうと、ストレスに気づかないふりをしていたんでしょうね。でも、ちょっとした道具を使うことにより、かなりストレスを軽減できることがわかったので、ひざ用サポーターも洗い替えを数枚用意しています。

病気を受け入れると言ったら大げさですが、膠原病であることを自覚できると、身の回りのことから工夫しようという気持ちになれますね。

脱水対策に飲みきりサイズ(280mL)の経口補水液を常備

経口補水液OS-1と膀胱容量

経口補水液OS-1のことをTwitterでつぶやいてみたら、それなりに反響があったので記事化しておきますね。

脱水対策でお馴染みのOS-1ですが、実は280mLボトルがあります。左側に並べている500mLサイズはドラッグストアなどでよく見かけると思います。
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ちなみに、私は2年前に受けた手術で600mLまで膀胱を拡張しています。腰椎麻酔をかけて、生理食塩水を600mL入れるという術式です。というわけで、体調がいい時でもせいぜい500mLくらいしかオシッコをためることができません。これを膀胱容量といいます。

なので、水分摂取は戦略的に行わなければいけないということです(;´∀`)

もちろん、汗をかいた時なんかは500mLのペットボトルを一気にごくごく飲めちゃうんですが、必要以上に膀胱の負担になるようなことはしたくないんです。膀胱だけでなく、心臓や腎臓にも負担をかけてしまうので水の飲み過ぎには気をつけましょうというのが泌尿器科の常識だったりします。

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私が脱水と感じる時

話が横道にそれてしまいましたが、具体的には1日1.5mLの水分量で足りるそうで、それをベースに発汗で失われた分を補充しています。

ふだんはお茶やコーヒーを飲んでいるのですが、昨年はもしかして脱水?!という場面が何度もありました。今だから言える、ほとんど毎日で。震えが止まらず点滴してもらったことも・・・。

ペンタサのおかげなのか下痢はほとんどしないのですが、頭痛・不整脈などが私の脱水サインです。OS-1公式サイトの内容も参考までに。

身体の血圧低下・脳血流減少により、立ちくらみ・めまいがするといった症状がでます。さらに脱水状態がすすんだ場合、筋肉痛、筋肉硬直(こむら返り)が起こることがあります。これらは血液の塩分濃度低下が原因となって起こります。

いまからはじめる、夏の脱水対策!|経口補水液オーエスワン(OS-1)|大塚製薬工場

脱水かなと感じた際は時すで遅しというパターンで、ペットボトルにそのまま口をつけて経口補水液を飲みます。なので、280mLの飲みきりサイズがちょうどいいというわけです。

500mLボトルだと、飲み残した時に冷蔵庫に入れておいても雑菌がわいてしまいますので、潰瘍性大腸炎的にそれは絶対避けたいですし。

ヨドバシ・ドット・コムなら送料無料

そんな私が愛用しているネット通販がヨドバシ・ドット・コムです。なんと、送料無料!フォロワーさん情報によると、地元の店舗に在庫がある場合はそこから直送されるので、納品も早いとのこと。

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膠原病と間質性膀胱炎

膠原病友の会に入会して

確定診断って感じでもなさそうですが、結節性多発動脈炎(PAN)という膠原病に分類される病名がついたのを機に膠原病友の会に入会しました。『膠原病ハンドブック』と機関誌のバックナンバーをどっさり本部から送っていただきました。

IBDの患者会もそうなのですが、会報に医療講演会の講演録が掲載されいたりするので、とても勉強になります。それだけでも患者会に入る価値があると思ったりしています。

今回取り上げるのは、2017年のシェーグレン症候群に関する講演で、まさに私が一番知りたかったことが書かれていました。
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シェーグレン症候群における間質性膀胱炎

日大の武井正美先生のご講演内容を引用します。

過活動性膀胱で泌尿器科にかかって全く逆の作用をもつ薬が出されて、乾燥症状が強くなった方もおられます。さらにシェーグレン症候群の場合には頻尿を起こす間質性膀胱が起こることがあり、これは膀胱が硬くなって容量が少なくなり頻尿となる状況です。間質性膀胱と診断されずに過活動性膀胱という診断で、シェーグレン症候群と全く反対の薬がでていることもあります。また過活動性膀胱の治療として精神科に回され抗うつ剤をたくさん出されて乾燥症状が強くなることもあります。間質性膀胱の治療としては、膀胱に生理食塩水を入れて麻酔をして広げる拡張術があります。

SNS上でも間質性膀胱炎(IC/BPS)とシェーグレン症候群(SjS)を併発している方をお見かけすることがよくあります。私の観測範囲だと、偶然かもしれませんが皆さん非ハンナ型間質性膀胱炎(NHIC)のようです。

過活動膀胱の第一選択薬は抗コリン薬やβ3作動薬です。私もトビエースの抗コリン作用による口渇から知らず知らずのうちに多飲となってしまい、膀胱に負担がかかっていたことは否めません。

間質性膀胱炎の診断がついた後も、疼痛を抑えるのに抗うつ剤のトリプタノールを採用するのが一般的で新しいガイドラインでもこれが薬物治療で唯一の推奨グレードBです(ちなみにAはないので、第一選択薬といっていいでしょう)。これまた、強い抗コリン作用があり、私は飲めません。

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SLEにおける間質性膀胱炎(ループス膀胱炎)

なおSLEでも間質性膀胱はありますが、この場合は腸の症状も一緒にでるループス腸炎というものです。これはステロイドの大量療法が必要です。シェーグレン症候群の間質性膀胱の場合はステロイドは効きませんので、SLEとシェーグレン症候群の間質性膀胱は病態が違っていて治療法も異なります。また間質性膀胱だけで判断すると更年期でも起こるものもあるので、しっかりした専門医の判断で治療方針を決めることが必要です。

SLEのループス膀胱炎のことも気になっており、別の医療講演会で先生に質問したことがあります。私はほぼ同時期に大腸と膀胱に潰瘍ができたので、もしや・・・と思ったからです。その際も「ステロイドは効いた?手術だけでよくなったのなら、ループス膀胱炎じゃない」と言われました。

ループス膀胱炎の方すべてがハンナ型間質性膀胱炎(HIC)というわけでもなさそうですが、何度も潰瘍焼灼を繰り返し、大変な困難を抱えていらっしゃる方のお話を伺ったこともあります。

私の場合、膀胱水圧拡張術と潰瘍焼灼で苦痛の9割方は取り除かれたわけですが、典型的なHICだけ(膠原病を併発していない)の所見や経過とも少し違うようです。

いずれにしても、なんせ間質性膀胱炎そのものが膠原病の先生にとっても珍しい病気なので、泌尿器科サイドの治療概念を共有されていないようですし、よくわからない世界です。

間質性膀胱炎の新旧ガイドラインで治療法を比較

膀胱水圧拡張術を受けてからちょうど2年。おかげさまで稀な長期寛解症例として、快適な排尿ライフを送っている私ですが、ついつい買ってしまいました(汗)。

先月(2019年4月)、満を持して刊行された『間質性膀胱炎・膀胱痛症候群診療ガイドライン』は、2007年に発表された『間質性膀胱炎診療ガイドライン』に膀胱痛症候群(BPS:Bladder Pain Syndrome)の概念が加わり、ハンナ型と非ハンナ型が病理学的に異なる疾患であるという主張を強く打ち出した内容となっています。
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ハンナ型と非ハンナ型では治療法も異なるという話は、先生からも伺ってはいたのですが、日本において保険適応となるのは膀胱水圧拡張術のみという点は変わりません。明るいニュースといえば、DMSO膀胱注入がもうすぐ保険収載されるということくらいでしょうか。

一応、前回のガイドラインと推奨度を並べて比較してみました。

種類 治療法 B C1 C2 D 前回
保存的治療 緊張の緩和 B       b
理学療法 B       c
行動療法   C1     b
食事療法 B       b
薬物治療 アミトリプチリン(トリプタノール) B       b
デュロキセチン(サインバルタ)       D  
ガバペンチン(ガバペン)   C1      
プレガバリン(リリカ)   C1      
トラマドール(トラマール)   C1      
ヒドロキシジン(アタラックス)   C1     c
シメチジン(タガメット)   C1     c
スプラタスト(アイピーディ)   C1     c
モンテルカスト(キプレス)   C1      
シクロスポリン(ネオラール)   C1      
タクロリムス(プログラフ)   C1      
アセトアミノフェン(カロナール)   C1      
セレコキシブ(セレコックス)   C1      
ステロイド(プレドニン)   C1     c
アルギニン(アルギ)       D d
アダリムマブ(ヒュミラ)   C1      
セルトリズマブペゴル(シムジア)   C1      
ポリ硫酸ペントサンナトリウム(エルミロン)   C1     b
クエン酸(ウラリット)   C1      
抗菌薬       D d
漢方薬   C1      
膀胱内注入療法 DMSO B       b
ヘパリン   C1     b
ヒアルロン酸   C1     d
コンドロイチン酸     C2   d
ポリ硫酸ペントサンナトリウム     C2   d
カプサイシン     C2   d
レジニフェラトキシン     C2   d
BCG       D d
オキシブチニン     C2   c
リドカイン   C1     b
ステロイド   C1      
ボツリヌス毒素   C1      
リポソーム     C2    
内視鏡的治療 膀胱水圧拡張術 B       b
経尿道的ハンナ病変電気切除・焼灼術 B       b
経尿道的ハンナ病変レーザー治療 B        
その他 経皮的電気刺激   C1     c
仙骨神経刺激   C1     c
  C1     c
膀胱拡大術・摘出術、尿路変更術   C1     c

潰瘍性大腸炎持ちな私が注目したのは、ネオラール、プログラフ、ヒュミラ(ヒト型抗ヒトTNFαモノクローナル抗体)などです。これらの免疫抑制剤や生物学的製剤がカロナールと同じ推奨度でしれっと並べられるあたりは、間質性膀胱炎の治療メソッドがいまだに確立されていないことを物語っているではないでしょうか。それぞれの薬剤をどの順序で試していくかといった治療アルゴリズムの記載は今回もありませんでした。 

#間質性膀胱炎 の革新的治療法(?) #幹細胞移植

間葉系幹細胞、最近話題になっていますよね。

クローン病ではフェーズ2まで治験が進んでいるとのこと。フォロワーさんの中で既に受けられた方もいらっしゃるのでしょうか?

クローン病(p.2)や急性GVHD(p.3)といった難治性疾患には、副腎皮質ステロイド剤や免疫抑制剤といった炎症・免疫を抑える薬が治療に用いられますが、すべての方に必ずしも有効ではありません。一方、MSCにも免疫を調整する作用があり、我が国では骨髄MSCが急性GVHDに対する再生医療等製品として既に実用化されています。兵庫医科大学病院および北海道大学病院の研究グループでは、骨髄MSCよりも、①幹細胞数が多く、②増殖能も高く、③採取に侵襲性のない「羊膜MSC」を用いた細胞治療研究を進めており、この度、世界で初めて「羊膜MSC」の治験薬製剤化に成功し、クローン病や急性GVHDに対する医師主導治験を開始するに至りました。

―世界初の治験!クローン病や急性GVHDに対する新たな細胞治療― 「羊膜間葉系幹細胞の治験製品提供と医師主導治験」を開始 | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構

間質性膀胱炎でも似たような臨床研究とかやってないのかなと、軽くググってみたところ出てきたのがコレ。

kaken.nii.ac.jp

でも、間葉系ではないんですね。そうですか・・・。

う〜ん、"革新的治療法"というタイトルが泣けてきます。

2019年現在、間質性膀胱炎という病名で保険適応になっているのは、膀胱水圧拡張術のみ。私が2年前に受けた診断と治療を兼ねた手術です。飲み薬はみんな適応外処方(´;ω;`)ウッ…

そして、もうすぐ保険収載されるのがDMSOの膀胱注入。このDMSO治験にはお声がけいただきましたが、カンシツ闘病記: 間質性膀胱炎ときどき潰瘍性大腸炎にも書いたとおり、術後6ヶ月の時点で「もう十分よくなっているので受けなくていい」と判断され、今日に至ります。

でも、またいつかは炎症(ハンナ病変)がぶり返し、不可逆的な膀胱萎縮をもたらすのではないかという不安は消えません。IBDみたいに研究が進み、治療法が増えるといいなあ。

 

Twitter上でバズった我が家のアスパラ畑です。
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#潰瘍性大腸炎 4年目にして、Matts GradeとMayo Scoreを振り返る

気になるツイートが流れてきたので、久しぶりにこちらのブログを更新してみようと思います。

発症前からカウントすると、人生通算5回目の大腸内視鏡検査をつい先日無事終えました。カメラを担当してくださった先生曰く「炎症はない」とのこと。生検の有無についてたずねたところ、「必要ないでしょう」というお話でした。

現在の通院先にもIBD専門医が少なくとも1名は在籍しているようで、潰瘍性大腸炎(UC)に限って言えば私もあまり心配はしていません。ただ、一応自分でもMatts GradeMayo Scoreといった客観的な指標を把握しておきたいのが本音です。

というわけで、そのうち主治医とこの件について話す機会があれば、具体的な質問ができるよう予習してみました。素人が適当にググって拾い集めた情報なので、間違いがあればぜひ教えてください。

Matts Gradeとは

改めて調べてみると、Matts Gradeは「生検組織分類」と「内視鏡所見分類」の2種類があり、ツイートで言及されている「組織学的炎症所見」というのは生検によるものらしいです。

生検組織分類

<Mattsの生検組織分類>

Grade 1: 正常

Grade 2: 円形細胞,多核白血球の粘膜・粘膜固有への浸潤

Grade 3: より多くの細胞浸潤,一部粘膜下層

Grade 4: 陰窩膿瘍,粘膜全層の著明な細胞浸潤

Grade 5: びらん・潰瘍・粘膜壊死,著明な細胞浸潤

潰瘍性大腸炎の活動度判定~Matts分類 - 免疫組織データベース~いむーの Antibody Database – Immuuno

一昨年の大腸内視鏡検査で潰瘍性大腸炎としての確定診断が出たわけですが、「上行結腸に炎症があるので、ペンタサ錠を処方する」という説明でした。ちなみに、注腸や坐剤の使用経験はありません。

組織学的には軽度の活動性のUCとして矛盾しない。
上行結腸:Matts Grade 1
直腸:Matts Grade 3
2017年5月の生検報告書より

ペンタサ錠が直腸まで届いているのか、届いていないのか、よくは知りませんが、粘膜治癒宣言をいただいたのは昨年のことです。生検結果を見てみると、直腸のMatts Gradeは3から2に下がっていますが、正常(Grade 1)ではないんですね。

組織学的には寛解期のUCとして矛盾しない。
Matts Grade 2 相当
2018年4月の生検報告書より

前医に「来春の内視鏡検査までペンタサは4g(フルドーズ)のままで、さらに良い状態まで持っていく」と説明されていたので、今年のGradeが気になっていたのです。

内視鏡所見分類

Matts Gradeには内視鏡所見分類というものもあり、Mattsの内視鏡所見分類(日本語改変)の内容をまとめると、下表のようになります。

内視鏡所見分類
Grade 血管透見像 易出血性 自然出血 その他
1 正常 なし - -
2 なし なし又はごく軽度 なし 粘膜発赤軽度、微細顆粒状、膿様粘液なし
3 なし あり あり 粘膜浮腫状、発赤しやや粗膿様粘液の付着あり
4 なし あり 著明 潰瘍、膿様粘液の付着あり、腸管の拡張不良

こちらは内視鏡医がカメラを入れた日にその場で判定する分類なのでしょうか。臨床調査個人票や紹介状に添えられている"内視鏡検査報告書"にそれらしきものがあり、生検報告書のGradeと比較してみると、若干異なります。

  2017年 2018年
Matts Grade 生検組織分類 上行結腸:1
直腸:3
直腸:2
Matts Grade 内視鏡所見分類 2a 1

ツイートで語られていた「内視鏡的に正常化していても、3割には組織学的炎症所見がみられます」というのは、こういうことなのかもしれません。

Mayo Scoreとは

ついでに、Mayo Scoreについても触れておきます。以下の4つの項目を4段階で点数化し、UCの活動状態を評価します。こちらも内視鏡検査報告書などに記載されています。

  • 内視鏡所見
  • 排便回数
  • 直腸出血
  • 医師による総合評価

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「炎症性腸疾患の診療と臨床治験におけるエンドポイント」福岡大学筑紫病院消化器内科 松井敏幸

近況

新しい病院での内視鏡検査では生検がありませんでしたが、内視鏡所見分類(Matts Grade)やMayo Scoreくらいは出てくるかもしれませんね。

ゴールデンウィークは遠出することもなく、近所のキャンドゥでちんあなごの靴下を買いました。次回の消化器内科受診に備えて。お腹の触診をされたことが一回もないんで診察室で靴を脱ぐことはないんですけどね(笑)。
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