炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎と結節性多発動脈炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

抗菌薬とシバリング

2019年はとにかく震えた。

真夏でも震えが止まらず、呼吸が苦しくなり、大変だった。

ふつうの冷え性とか、自律神経がどうたらこうたらという次元の話ではなく、病的なシバリング。

それが尿路感染で処方された抗菌薬でピタリと止まったのが師走の出来事。

偶然なの(・・?

それにしても、抗菌薬ってスゴイね!!

薬剤耐性菌問題が話題になっている中、なんちゅうタイムリーな(汗)

なのに、尿培養の結果を聞いてくるの忘れた。

まあ、いいやと思えるのは、先生に対する絶対的な信頼と安心感。

☃☃☃

来年も多くは望みません。

楽に息ができて、美味しいコーヒーを飲めれば、あとは我慢するよ〜。

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ペンタサで腎機能低下?!

ちょっとキャッチーな題名をつけましたが、ふつうの人(IBD同病の大多数の方)は腎機能に関する副作用をそんなに気にしなくていいと思います。

どちらかというと、よく耳にするのは5-ASA不耐や肝臓や膵臓などの数値に異常が出て中止になったという話。

私自身、今のところ、たいして大きな不安を抱えているわけではありませんが、備忘録的に書き留めておきます。

腎臓のこと

実は私、子供の頃から原因不明の血尿があり、某大学病院に検査入院したこともあるのですが、特に病名がつくこともなく、そのまま"疲れやすい大人"になりました。

潰瘍性大腸炎発症前年までのeGFRは常に60台。健康診断ではいつも「クレアチニンが少し高めです」という結果が送られてきました。

なので、ペンタサ*1のせいで腎機能が低下したというわけではないです。

どちらかというと、私が抱えている膠原病の諸症状にペンタサがあまりに非力だった。抗リウマチ薬であるサラゾスルファピリジン(アザルフィジンEN)を改良した薬剤とはいえ。

QOLと体重が著しく低下していく過程で、常用したセレコックス(NSAIDs)やエレンタールが腎臓の負担になってしまったのではないかと自己分析しています。

ペンタサ坐剤で一時的な尿量減少

ただ、少し気になっていたのが排尿量の減少。

カンシツ闘病記: 間質性膀胱炎ときどき潰瘍性大腸炎』にも排尿日誌を公開しているのですが、膀胱に持病があるので尿量には敏感です。

大腸の方はペンタサ坐剤を使うようになってから、ピタリと血便が止まりました。直腸からドバドバと派手に鮮血が出ていただけに、坐薬を処方してもらった翌朝には効き目があったことに感動しました。

でも、なんだか奇妙に感じたのが坐薬挿入後の尿量。終日の合計排尿量ではなく、ペンタサ坐剤を入れてから数時間の尿量が明らかに減っているのです。

尿検査で蛋白と糖が出るようになり...

話が前後しますが、ペンタサ坐剤を使うようになる前からずっとペンタサ顆粒を4g飲んでます。つまり、現在は坐剤の1gを合わせると、1日合計5gのペンタサを摂取しているわけです。

こういう細かい状況を説明していない泌尿器科主治医が「内科の病院で腎臓のことをなにか言われてない?」と何度も聞いてくるのです(汗)。

今年に入り、新たに蛋白や糖が尿に混じるようになったことだけでなく、私に膠原病の診断名がついたことなどを心配してくれているのでしょう。

なので、消化器内科を受診した際に、こっちの先生にもその旨をお話しました。そしたら、「飲み薬の方のペンタサを減らして」と言われてしまったのです。

元々、ペンタサを減薬して再燃したのにさ。

下血が続き再燃の恐怖におびえている私に「痔じゃねーのか?」と言い放った消化器内科主治医のことをあまり信用していないので、とりあえずペンタサ顆粒もそのままMAX4gで処方してもらいました(-_-;)

経験者の方からアドバイスをいただきました

腎機能低下により、ペンタサ(5-ASA製剤)を中止したという話はあまり聞いたことがなかったので、情報を求めていたところ、たくさんの方に拡散いただき、難病系Youtuberのわのみことさんと出会うことができました。

わのみことさんは、潰瘍性大腸炎治療中に腎生検を受けられたそうで、その際のエピソードがとても参考になりました。ありがとうございますm(_ _)m

私は数値的にはまだまだ腎臓病予備軍くらいのステータスかとは思いますが、既に糖尿病予備軍と言われ続けて十年は経ってますし、ゆる〜く食生活の改善に取り組もうと決意しました!!

 

来年からね(^_-)-☆

 

P.S. 病院の管理栄養士さんも塩分は7gまでとおっしゃってましたね。

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*1:ペンタサの添付文書の禁忌欄にも「重篤な腎障害のある患者[腎障害がさらに悪化するおそれがある。]と書いてあります」

本命はスキーマラソン

ただいま、体重41kg(BMI14)。

痩せすぎちゃって、嫌になっちゃうね〜(;O;)

でも、走ってる時は痛みや寒さを感じないので、マラソンは楽しんじゃおうっと。

年明け一発目のレースはスノーマラソン2kmの部

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一応、安物のスノトレを買ってはみたものの、やっぱり雪道は走りづらいんじゃないかと...。滑って転びそうだし。

なので、もっと楽に滑走できる道具"ノルディックスキー"を貸してくれる大会に出ることにしました。

札幌国際スキーマラソン11kmの部です(^^)v

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プシコ(精神科患者)のレッテルをはられて

はじめに断っておくと、プシコ呼ばわりされたことに憤りを覚えたとか、落胆したという記事ではないです。

私自身、メンタルクリニックで眠剤を処方してもらっているし、精神科でお世話になっているフォロワーさんも沢山いるよね。

カラダの病気とココロの病気。

そんなに単純化できる話ではないと思ってます。

内科の病院でまた倒れてしまいました(ToT)

ほんとによく倒れる。

でも、すぐ元気になっちゃうから仮病なのかな。

毎度毎度、異常がないと言われちゃうんだけど、まったく問題がないわけではないし、内科以外の科(泌尿器科とか皮膚科...)が助け舟を出してくれることもあり、大幅に症状は良くなってます。

内科も栄養剤を処方してくれてるしね。ダメっていう病院もあるから、その点は非常にありがたい。

私には潰瘍性大腸炎という持病があるから、ペンタサ(腸の内側にへばりついて炎症を抑えてくれる薬)がどうしても必要で、内科の通院先と縁を切れないの。

悔しくなんかないよ〜。強がってなんかない(笑)。

倒れた時のことに話を戻すと、どこの科の誰か知らんけど、発見してくれたスタッフに「どうせ、P(ピー)だろっ」と吐き捨てられるように言われました。

意識が遠のいていても、そういう言葉だけは敏感に耳が拾っちゃうんだね。

P、つまりPsycho(プシコ:精神病者を意味する隠語)ですね。

www.kango-roo.com

前回、震えながら倒れた時は看護師さんに「風邪ひいてない?まわりにインフルエンザの人いない?」と問われましたっけ?(抗菌薬を飲んで、震えは治まりました)

それと、同じこと。

聞いてみた、言ってみただけなんだとフラットに受け止めます。

スノーマラソンまであと50日

1月に走る予定のマラソン会場を再び訪れました。雪が降ってからのコースを確認したかったので。

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紅葉も美しい並木道。前回の記事はこちら。

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ベテランランナーさんからの助言で購入を検討中のスノーターサーは未入手。だって、かわいくないんだもん(^o^;

本日はふだん履いている長靴で試走。どうでしょう??

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長靴だと会場で浮いちゃうかな?

だ〜れも私のことなんて注目しちゃいね〜よとは思うんですけどね。

でも、北海道マラソンの沿道にもやっぱり知ってる人がいて、エールを送られました(汗)

 

そして、お楽しみのツキサップ牛乳。おいすぃ〜。

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農産物直売所のストーブにあたりながら、いろいろ考えました。

なにも問題ないと言われたけど、内科の病院に助けを求めた時は既に白血球数がいつもの倍になっていたこと。

腹痛と消化管出血(潰瘍性大腸炎とは関係ない、もっと胃に近いとこからっぽい)。

ほとんど痣と見まがうほどの派手なリベド。

最後の最後に排尿時痛が出たから、泌尿器を受診して助かったようなもんで、またしても複雑な気持ち。

考えたってしょうがないけど、シバリングで搬送されるのはもううんざり。

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使い捨てビニール手袋で洗濯物を干してみました

結節性多発動脈炎仲間のフォロワーさんに勧められました。

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( ・∀・)イイ!!

れるりむさん、ありがとうございます。

濡れた洗濯物に触れると、手が痛くなる。レイノー持ちの膠原病患者ならあたりまえの日常ですよね。

私の場合、指先の色はさほど変化なく、その根元となる手のひらがレイノー現象として、紅白に変色します。そして、上行結腸から横行結腸へ曲がるとこ、肝彎曲と呼ばれる辺りに血がにじむような痛みを感じます。事実、しばしばタール便に近い下血もあります。

一番困るのは、心臓への波及です。キューっとくるんですよね。冠動脈CTで攣縮しやすいと評価されたのは、こういうことだったのか(・・?

とにかく辛い。

息が苦しくなって、死にそうになる(;O;)

救急搬送されるような事態だけは避けたいので、必死に保温と安静に努めています。

というわけで、ほんの少しでも指への刺激を軽減するために、使い捨てのビニール手袋を用いることにしました。ゴワゴワするし、指が余って動かしづらいけど、それでも素手で洗濯物を触るより断然楽です。冷感を50%くらいはカットできるし、指先を濡らすことがないので、はるかに刺激が少ないのです。

DAISO、グッドジョブ!!

 

私の細い血管はどんどん壊死していくらしいです。治療してないし。治療を始めたら始めたで、また新たに抱えなければいけなくなる困難は見えてるし。

どんな治療をするのか、しないのか決めるのは先生だし、考えたって、しょうがない。私はささやかな楽しみを見つけながら生かされる。そんだけ。

難病3個持ちが『外来通院学』を読んで

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。

その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。
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患者会に献本された御本をお借りして、読んでみました。先にお断りしておくと、以下は書評ではなく、私個人の読書メモみたいなものです。ちなみに、私は自己免疫疾患系の難病3個持ちで、診断がついた順に並べておきます。

  1. 潰瘍性大腸炎
  2. 間質性膀胱炎ハンナ型
  3. 皮膚結節性多発動脈炎
  4. 全身性エリテマトーデス

あれっ?4個ありますね。3番と4番が膠原病に分類される病気ですが、まだ本格的な治療が始まっていないので、そのうち整理されるでしょう(汗)。

膠原病は「治す病気」ではなく「上手に付き合っていく病気」

問題は、免疫抑制療法によっていったん免疫反応が制御できたとしても、原因は残ったままなので、薬を中断すると多くの場合で病気が再燃してしまうことです。膠原病は「治す病気」ではなく「上手に付き合っていく病気」と認識しておく必要があります。

1-3 膠原病治療の基本は「上手に付き合う」ことです(難易度★☆☆)

これは、間質性膀胱炎の先生に言われたことと同じです。「とにかく、治らない病気だから。たいして効果がある治療法もないから。病気とうまく付き合っていってください」とのこと。

いやいや、診断がつくまでの頻尿と膀胱痛も生き地獄だったけど、それ以上に担当医とのコミュニケーションが苦行でしたよ(;_;)

なので、症状との折り合いより、医師との付き合い方が一番の課題です。

ところで、どんな先生がこの本を書かれたのか気になり、カバーの著者近影を拝見したら、なかなかのイケメンではないですか!!
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友の会のサロンでも膠原病歴が長い患者さんから、「先生がイケメンだと、治療がんばっちゃおう♡という気持ちになれる。ちょっとくらいヤブ医者でもイケメン医師を選んだ方が病気がよくなる」とのご意見が飛び出しました。

たしかに、最近診断がついた膠原病のことはともかくとして、間質性膀胱炎に関しては先生の喜ぶ顔が見たくて、少しづつためれるよう膀胱容量を増やしていった思い出があります。

話が脱線したので、『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』の内容に戻りますね。

薬物治療の内容を再確認

第1章の目次は以下の通りです。

これだけは知っておいて欲しい:膠原病診療にかかわる基本的医学知識

1.免疫・炎症とは?(難易度★☆☆)
2.自己免疫疾患・膠原病とは?(難易度★☆☆)
(コラム1)筆者による膠原病の定義(難易度★★☆)
3.膠原病治療の基本は「上手に付き合う」ことです(難易度★☆☆)
4.膠原病治療(免疫抑制療法)で使う薬について(難易度★★☆)
5.ステロイド薬とは?(難易度★☆☆)
6.狭義の免疫抑制薬とは?(難易度★★☆)
7.分子標的薬とは?(難易度★★☆)
8.膠原病治療の考え方(1)~寛解導入療法から維持療法まで~(難易度★★☆)
9.膠原病治療の考え方(2)~治療がうまくいかないときの2パターン~(難易度★★☆)
10.膠原病治療の考え方(3)~関節リウマチの場合~(難易度★★★)
11.膠原病治療の考え方(4)~天秤理論~(難易度★★★)
12.入院で行うこと(難易度★★☆)
13.把握しておきたい病気のマーカー(難易度★★★)
(コラム2) 医学の世界にはまだわかっていないことがたくさんあります(難易度★★★)

第2章以降の目次はリウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための外来通院学 | 医学書専門店メテオMBCでどうぞ。

私は潰瘍性大腸炎4年目なので、自己免疫疾患系の病気で使われる薬の種類をざっくり把握しているつもりでしたが、免疫抑制剤と分子標的薬の違いなどが丁寧に説明されおり、勉強になりました。

「よくわからない薬が処方されたので、ググってみたら臓器移植に使われる薬で怖くなった」などのツイートを見かけることがあり、薬物治療に不安を感じている方はこういった書籍を読んでみると概略がわかり、処方の意図を理解できるようになるのではないでしょうか。

治療は天秤理論で決まる

この本には「近所にかかりつけ医を持ちましょう」という節があり、膠原病通院先の総合病院とは別に内科のかかりつけクリニックがあることが望ましいと書かれています。私もそのうち開拓しなければと思っていますが、今のところその役割を担っているのが、皮膚科クリニックの先生です。

拙著『カンシツ闘病記: 間質性膀胱炎ときどき潰瘍性大腸炎』にも登場する近所の先生で、脚のリベド(網状皮斑)に気づいてくれたのが皮膚結節性多発動脈炎診断のきっかけです。

その先生も「治療するメリットと副作用」を天秤にかけて考えなければいけないこと、治療しないことのリスクもまだ何年も使い続けることになる血管について、図鑑などを引っ張り出して説明してくれます。

メインとなる持病が膠原病の患者さんだと、膠原病内科の先生が主治医となり、各診療科に院内紹介するなり、検査や手術を依頼するなりといった形で治療が進むようですが、私の場合、内臓は既に独立した別の難病名がついていて、かなりややこしいです。

ステロイドを使えば、飲んだその日から膀胱に負担がかかるだろうし、潰瘍性大腸炎だって大腸全摘を勧められる目安はプレドニン換算で10,000mgと聞きます。過去の経緯から想像するに、各科がちゃんと連携して治療を進めてくれそうにはないので、自分でも治療の貸借対照表(B/S)的なものを頭にイメージしておかないとダメだなと思いました。

そういう意味で、本書の図はとても参考になりました。

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11.膠原病治療の考え方(4)~天秤理論~(難易度★★★)より

主治医への疑念とセカンドオピニオン

患者さんの立場ですと、診断や治療がうまくいかないような局面では特に、医師に疑念を抱いてしまうこともあると思います。しかし疑念を抱いてしまうとすべてが悪循環になります。例え身体面の問題が解決しても精神面での安定が得られず、真の健康体に至ることができません。治療方針などで納得できないことがあればセカンドオピニオンという制度もあります。

外来通院学I.~日頃から心がけておきたいこと~

こういう教科書的な本を読み、つくづく思うのはセカンドオピニオンって絵に描いた餅だな・・・と。著者の前島先生がもし、エゴサーチでこの記事にたどり着いてしまったらゴメンなさい。

癌や大きな手術の場合はさておき、膠原病やその他の自己免疫疾患でセカンドオピニオン制度を利用したという話をあまり聞きません。患者同士の話題として"セカンドオピニオン"という単語が出てくる際は、たいてい前医への不満を元に行う"転院"です。

病院の公式ホームページなんかに掲載されているセカンドオピニオン外来は、現在の主治医が診療情報提供書を用意して、それを元に専門医が意見するというアレですよね。新たに検査を行ったり、転院を目的としたりといったものではありませんという注意書きもあります。

私は正式なセカンドオピニオン外来を利用したことはありませんが、主治医に勧められて受診した(私からお願いしたわけではない)専門医の意見で、主治医への信頼がよりいっそう深まったという経験があります。

ですが、セカンドオピニオンしかり、転院しかり、まず現在の主治医が用意してくれる紹介状がしっかりとしたものじゃないと意味がないのではと思ったりするのでした。

この話を始めるとボヤキが長くなるんで、やめておきますね。。。

『外来通院学』はサロンで次の方へ

全体を通して、とても良くまとめられた本でした。図も多く、私みたいな膠原病初心者にとって、まさに教科書的な一冊となりました。薦めていただいた友の会の役員さん、ありがとうございますm(_ _)m

読み終えたこの本は12月12日(木)のサロンにお持ちして、次の方に手渡したいと思います。

kougen-ht.com