炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎と結節性多発動脈炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

難病3個持ちが『外来通院学』を読んで

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。 その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。 患者会に献…

栄養指導を受けて気がついたこと

潰瘍性大腸炎と診断され4年目で初めて、栄養指導というものを受けました。対応してくださったのは、通院先の管理栄養士さん。およそ1時間に及ぶセッションで、私の疑問に対して丁寧に説明してくださいました。用意したアジェンダというかレジュメみたいなも…

スノーマラソンの下見で八紘学園に行きました

先日、東京で #難病マラソン部 部長のたまきさんとランチをご一緒しました。 tamahappy721.hatenablog.com たまきさんはSLE発症前から数々のマラソン大会で完走されている本物のランナーです。 超ビギナーの私が、たまきさんのようなガチ勢と同じ土俵に上ろ…

お弁当を届けてくれる配食サービスを比較(札幌編)

農家の息子で配食サービス初体験 とにかく、手がダメ。 この苦痛に正式な病名を求めたいとか、治療してほしいという希望はもうないです。医者の無神経な言葉に傷つくくらいなら、症状にあわせたライフスタイルを自分で探した方がまし。 完全に麻痺し全く動か…

飲み薬を無印良品のEVAケースで携行

私は軽症ということもあり、たいした薬は飲んでいないので整理も雑です。 まず、ピッキング用の引き出しに1回分を取り出せるよう切り離した薬を入れておきます。右上のビニールは1日分で暇な時に、外出用にセットしておきます。 家で飲むことがほとんどなの…

エレメンタルダイエット(エレンタール式デブ活)12ヶ月の軌跡

常にどこかに炎症があるカラダゆえに 楽して太れる魔法の薬「エレンタール」服用開始から1年が経過しました。 昨年4月に潰瘍性大腸炎は粘膜治癒宣言をいただいていたのですが、とにかくカラダがしんどかったのです。なぜなら、転院先で判明した結節性多発動…

カイロ貼付サポーターでレイノー対策

「膠原病と間質性膀胱炎」でも紹介した機関誌『膠原』からの引用です。 生活習慣を改善することは非常に重要であり、寒冷暴露を避けること、保温を心がけること、そして禁煙することが重要です。手袋や靴下、携帯用カイロの使用、こたつ等の暖房器具を使用す…

脱水対策に飲みきりサイズ(280mL)の経口補水液を常備

経口補水液OS-1と膀胱容量 経口補水液OS-1のことをTwitterでつぶやいてみたら、それなりに反響があったので記事化しておきますね。 脱水対策でお馴染みのOS-1ですが、実は280mLボトルがあります。左側に並べている500mLサイズはドラッグストアなどでよく見か…

膠原病と間質性膀胱炎

膠原病友の会に入会して 確定診断って感じでもなさそうですが、結節性多発動脈炎(PAN)という膠原病に分類される病名がついたのを機に膠原病友の会に入会しました。『膠原病ハンドブック』と機関誌のバックナンバーをどっさり本部から送っていただきました…

間質性膀胱炎の新旧ガイドラインで治療法を比較

膀胱水圧拡張術を受けてからちょうど2年。おかげさまで稀な長期寛解症例として、快適な排尿ライフを送っている私ですが、ついつい買ってしまいました(汗)。 先月(2019年4月)、満を持して刊行された『間質性膀胱炎・膀胱痛症候群診療ガイドライン』は、20…

#間質性膀胱炎 の革新的治療法(?) #幹細胞移植

間葉系幹細胞、最近話題になっていますよね。 ちなみに札幌医科大と少し違うんですが、北海道大学も兵庫医大と連携して、羊膜間葉系幹細胞でクローンの治験をやっています。―世界初の治験!クローン病や急性GVHDに対する新たな細胞治療― 「羊膜間葉系幹細胞…

#潰瘍性大腸炎 4年目にして、Matts GradeとMayo Scoreを振り返る

気になるツイートが流れてきたので、久しぶりにこちらのブログを更新してみようと思います。 いい質問ですね。内視鏡的に正常化していても、3割には組織学的炎症所見がみられます。ただ組織のどの所見をどのレベルまで許容するかによって、内視鏡の裏付けと…

エレンタールのフレーバー全10種をコンプリートしました

我が家にエレンタール13箱が届き、かれこれ10日ほど経ちました。部屋の片隅にうず高く積み上がったダンボールが視界に入る度に、いろんな意味で大変な病気になってしまったことを実感中です。飲んだ後の腹具合はどうなんだという話は、また別記事でレポート…

間質性膀胱炎の評価方法

先日のIBD受診時に先生から、私のもう一つの持病である間質性膀胱炎の評価は最近どうなっているのかというご質問をいただきました。これは「最近のファイターズはどうですかね?」程度の世間話として、テキトウに返事をしておけばよかった内容なのかもしれま…

エレンタールは調剤薬局で無料配達してくれるらしい

エレンタールが欲しかったワケ 過日、IBDの病院に行って参りました。私は元々「この程度なら治療しないっていう人もいるよ」と先生に言われる状態でペンタサの服用を開始しました。なので、待合室のクーラーで体を冷やすくらいなら、秋まで断薬したっていい…

医療講演会で夜間頻尿改善のヒントを得る #間質性膀胱炎

不治の病と伺っておりましたが 間質性膀胱炎でお世話になっている先生が医療講演会に登壇されるということで、私もこっそり聴講してきました。配布されたパンフレットがこちら。 "実は治せる「病気」です!" 治せる病気? 治せる病気だとぉ? 聞いてないんで…

大建中湯で尿漏れ、IBD専門医許すまじ(笑)

おかげさまで潰瘍性大腸炎の方は寛解し、今はとにかくペンタサだけ飲み、IBDの病院には寄りつかんでおこうと固く決意しました。というのも、残る腹痛は炎症と関係ないそうで、治療を求めれば求めるほど、悪化の一途をたどっています(笑)。 先生もそれなり…

IBDの患者会に参加した時のお話

だいぶん日が経ってしまいましたが、患者会に参加した時のことを書きますね。 前半は会計報告なんかで、昨年度はこんなイベントを主催しました的なお話。 hnh-hosp.jp タマコ地方はとても広いので、島内の移動手段も飛行機だったりします。なので、住んでい…

野菜生活

久しぶりにはてなブログにログイン。半年以上前に読んだ本のレビューが下書きフォルダから発掘されました。そのうち、公開しますね。 アメブロからの引っ越しというわけでもなく、あっちはあっちで楽しくスマホからの更新を続ける予定ですが、パソコンを広げ…