炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎で潰瘍性大腸炎な人の日記

IBDの患者会に参加した時のお話

だいぶん日が経ってしまいましたが、患者会に参加した時のことを書きますね。

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前半は会計報告なんかで、昨年度はこんなイベントを主催しました的なお話。

hnh-hosp.jp

タマコ地方はとても広いので、島内の移動手段も飛行機だったりします。なので、住んでいる場所によっては、首都圏に通院した方が手っ取り早いという方もいらっしゃるようで。

大きな街のIBD専門医が出向いて、現地で潰瘍性大腸炎クローン病を担当している医師と一緒に登壇したそうです。講演会の終了後に会場となった医療機関へ転院された方が数名いらっしゃり、患者会としても地元の先生とおつなぎすることができて良かったですとのことでした。

後半はIBDセンターがある病院のソーシャルワーカーさんが指定難病(特定疾患)の制度を解説してくださる講演がありました。小児IBDも扱っている病院なので、小児慢性特定疾病との併用など事例紹介が具体的でした。

配布資料に役所から入手した(?)想定問答集のコピーも挟まっていて、「あー、これまさに私が聞きたかった」という項目も並んでいました。

  • 複数の持病がそれぞれ別個の指定難病に該当する場合の扱い
  • 治験は保険適応外となるのでは算定対象とならない
  • 海外療養費も対象外etc

そして、ご講演後は6人1テーブルの班分けがあり、簡単な自己紹介と医療制度や病気で困っていることをそれぞれお話して、意見交換するという時間がありました。ここにはあえて内容を書きませんが、皆さん似たようなことで悩んでいて「私だけじゃなかったんだ...」という感情を共有する場となりました。

講師のワーカーさんも各テーブルをまわり、皆さんのお話に耳を傾けてくださいましたが、自院の患者さんも多く、「そんなことあったんですか。ゴメンなさいね」と恐縮される場面も。

当地の患者会立ち上げにご尽力いただいた方が出版した本のサイン会もございました(*^^*)

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制度に関することや治療についてもある程度は自分で調べることができるけど、それを先生や病院と話し合うことはなかなかどうして難しいものです(汗)。そんな話を世話役の方に打ち明けたところ、住んでるところを聞かれて「近くなんだから、会って話しましょうよ」と言ってもらいました。タマコ地方の患者会では週に一度、事務局の方が在室している日があり、そこに伺って相談したり、電話も受けているとのこと。

私のUCライフも3年目にして、ようやく落ち着いてきた感じですが、もっと早くこういった患者コミュニティと出会ってたら...と思うこともあり、とてもありがたい存在ですm(_ _)m