炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎,潰瘍性大腸炎,膠原病と共に生きる人の日記

お口のケア

最近始めた習慣はコンクールでのお口くちゅくちゅ。

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歯医者さんに教えてもらったマウスウォッシュで歯周病予防にいいそうです。ツルハとかサツドラで見かけることがない商品だったので、ロハコで購入。

LOHACO - 歯科医院取扱品 薬用マウスウォッシュ コンクールF 100mL

去年の暮れに膀胱炎で抗菌薬を飲んで、それ以来ガタガタ震えることがなくなり、歯の負担も減ったはずなんだけど、なぜか歯磨き中に出血。

フロスに血がつかなかったので、どこから血が出ているのかわからず数日経過。

しばらくしてから上顎が少し痛くなり、たぶん口内炎だったのでしょうね。SLEあるあるな症状かと...。

原因はともかく、口内環境を清潔にしておくにこしたことはないので、コンクールというこのプロユースのマウスウォッシュをしばらく使いたいと思います。

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こっちは前回の定期検診で歯科衛生士さんに薦めていただいた歯磨き粉。市販価格が千円くらいだけど、お値段以上のクォリティ!!

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LOHACO - 歯科医院取扱品 DENT(デント) ブリリアントモア フレッシュスペアミント 90g ライオン 歯磨き粉

芸能人みたいに真っ白な歯を目指さなくても、茶渋的な汚れはマメに落としておきたいですよね。3ヶ月に1回は歯石をとってもらうんだけど、どうしてもキレイにならなくて、たまに自費でエアフローという処置をしてもらいます。

自費といっても、私が通院しているクリニックでは2千円くらいなので毎回お願いしたいくらい。でも、この処置で使う薬剤が塩辛いんです。処置名を忘れても「しょっぱいアレ」と言えば通じます(笑)。

そのしょっぱい薬剤が舌や唇に突き刺さるように飛んでくるので、疲れてしまうのです。というわけで、やらないで済むならやんない方がいいかな。

私はコーヒーが好きで、しかもフレンチプレスでいれることにこだわっているので、それで粉が歯に付着してしまうのか、それともエレンタールをちびちびだらだら飲むのがいけないのでしょうか。普通の歯磨き粉ではとれない着色に悩まされていました。

エアフローというしょっぱい処置を施してもらっても3ヶ月もたないんですよね。

それが、このブリリアントモアという歯磨き粉を使うようになってから、ぜんぜん茶渋がつかない。

衛生士さんの説明によると、なんとかという成分が化学反応を起こして(←よくわからないけど良さげ)、他の患者さんもイイと言っていた(←これ説得力ある)。

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もう一個お気に入りを紹介しますね。

そんなこんなで、店頭であまり見かけない商品を手に入れるために使うようになったロハコ

オリジナル商品がけっこうオシャレなんですよ。

一目惚れしてポチったフロス。見た目だけでなく、香りもよくって、使うのが楽しくなります♪

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LOHACO - 【ロハコ限定】LOHACO Lifestyle Oral Care フレーバーフロス レモンベルガモット

豊平川マラソンに向けて再始動

38kgに落ちた体重を40kgまで取り戻せたのは、次のレースへの意欲です。

本日のデブ活は菜の花とシラスのペペロンチーノ。

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あ〜、血糖値あがる...。けど、まあいいや。

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5月5日は豊平川マラソンで初ハーフに挑戦します!

3年前のGWに手術入院していた自分がトイレ休憩せず、ハーフ完走とかすごくないですか?

制限時間がない大会なので、完走する気満々٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

 

「明けない夜はない」

 

絶対に夜明けが訪れることはないと思っていました。

でも、今の主治医と出会った時に何かが変わるかもしれないと感じたんですよね。

それが3月の出来事。

4月には外来でカメラを入れて、間質性膀胱炎という病名がついた。

 

なんで、急にこんなことを思い出したかというと、笠井アナのブログに「明けない夜はない」と書かれた被災車両の写真があり、それを見て。

 

ほんの少しでも可能性のあることには希望を持ちたいですね。みんなの病気がよくなりますように。

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豊平川の河川敷はまだ雪深く、長靴じゃないと走れない感じだけど、散歩だけでも気持ちよかったです。

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新コロで自粛

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やっちまいました。

ちゃんと公式サイトを確認せず、札幌ドームのナイトランへ。

本日は無料開放日だったけど、新コロの影響で中止となったそうです。

お詫びにということで、ポカリスエットと利用回数券を2枚いただきました。なんだか申し訳ないです。

時節柄、人がたくさん集う無料イベントを開くというのがまずいらしく、ナイトランそのものは3/5から再開するそうです。

不要不急の外出は自粛しましょう的な空気だけど、私には下肢静脈瘤の悪化を防ぐためという大義名分があるのです😂

足は第二の心臓ですから、大切にメンテしなければいけません。

そうそう、Apple Watchの心臓月間チャレンジバッチもGETしました‼️

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血管炎的にはいま、活動性が低いはず。

でも、一度ダメになった血管は元の状態に戻らないっぽい。よー、知らんけど。

皮膚科の先生の言葉を借りると「つぶれてしまった血管」。

いろんなとこに影響が出るよね。

どーなるのか、知らんけど。

どーするのか、知らんけど。

決めるのは医者だし。

ほんと、困ったもんだけど、膀胱みたく奇跡的な回復をとげた臓器もあるしね。

Que sera sera (*´∀`)♪

なるようにしかならないさ

 

真駒内雪上マラソン中止の悲報を受け

3月1日に予定されていた真駒内雪上マラソンが中止となりました。

新型コロナウィルスの影響で東京マラソンの一般ランナー参加が取りやめとなり、右へならえということなのか、各地のレースも軒並み中止。

時節柄いたしかたないこととはいえ、楽しみにしていた参加者や、なによりも事務局の方の無念さを考えると、さびしい気持ちになりますね( ;  ; )

でも、なんと!!

エントリー費用は返金または次回開催分に振替OKとのこと。迷わず、来期振替を選びました。

来年、持病がどんなふうになっているか予想できないけど、がんばろうっと\(^^)/

あれっ??もしかして、名古屋ウィメンズマラソン2021と日程がかぶったら、どうしよう。

まあ、いいや。

今年一年を無事に過ごせてから、考えましょう。

とにもかくにも、来年走るチャンスを与えてくださった寛大な事務局さんに感謝します。

志気向上のために会場となる真駒内公園へ。夏は熊出没注意ですが、冬はたぶん大丈夫でしょう。

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出たーʕ•ᴥ•ʔ

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ちゃんと圧雪整備され、平日だというのに走っている方もちらほら。さすが、スノーマラソンの聖地ですね。

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気持ちよくお散歩できる風景も広がるステキな公園なんです。

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気分爽快!!

自然の中を歩いていると、生きてて良かった〜と多幸感が湧き出てきますよね。

長靴のままスキップなんかしちゃって、ある意味、抗うつ剤よりやばい効果だと思います。

そして、公園横の六花亭で十勝強飯定食。

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さらに糖質チャージ。こういうのが一番血管を傷つけるとわかっていても止められまへんな。

 

パルスオキシメーターと過呼吸

新コロこと新型コロナウィルスが猛威をふるっているようで、こんなツイートが流れてきました。

実は私、新コロと関係なく、パルスオキシメーターを昨年購入していたのです。一人でまったりしている状態での酸素飽和度はたいてい95以下。その上に57と表示されているのは心拍数で、ひどい時は30台とかなりの徐脈でした。

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楽天に4千円くらいの廉価版が並んでいたので、こちらを選びました。


パルスオキシメーター カバー ストラップ 小型 軽量 手軽 コンパクト 電池付 血中酸素濃度計 酸素濃度計 spo2 脈拍 健康 自己管理 簡単操作 LED 見やすい 大きい 画面 世界共通 日本国内 検品・検査 安い お手頃 医療機器認証 高山病 登山 ランキング1位

ツイートによると、市販品は数値が低めに出やすいとのこと。この商品は低いどころか、まったく反応しませんでした。はじめは電池切れ?不良品?とも思ったのですが、私の指の問題でした。

SLE歴が長く、手指の血流障害に悩まされているフォロワーさんも親指でしか測れないそうです。

やっぱりΣ(゚д゚lll)

私も親指以外の指は両手全滅です(親指も体調次第)。

鉄剤を飲むようになってから、長く患っていた難治性冷え性普通の冷え性くらいに治ったつもりでしたが、まだまだ病的な末端冷え性っぽいです。

なんで、パルスオキシメーターを買ったかというと、呼吸苦に悩まされていた頃、病院に行くと、必ずこれを指にはめられ、「ちゃんと、呼吸できてるよ」と言われたんですよね。でも、なんだか納得がいかず、自宅でも動脈血酸素飽和度(SpO2)を測ってみた方がいいんじゃないかと思ったのが購入のきっかけです。

そして、こんな資料を発掘。

Q3 SpO2 が正常なのに呼吸困難を訴える場合があります。 なぜですか?

A SpO2 の値が呼吸困難に直接結びつくわけではないからです。 呼吸困難には、呼吸の努力感と充足感のバランスが大きく影響します。

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『Q&A パルスオキシメータハンドブック』日本呼吸器学会

呼吸の努力感!!まさしく、そうなんです。

「大丈夫だよ。息できてるよ」と言われても、こっちは一生懸命努力して呼吸しているわけだから、とっても苦しいし、疲れるんですわ。

すでに過呼吸な状態になってから、パルスオキシメーターで評価されてもね・・・(;O;)

血管炎だからなのか、慢性的な下血による貧血なのか、よくはわからないけど、とにかく大変でした。

そんな苦労も過去形になりつつあるんで、パルスオキシメーターは引き出しにしまっておきます。

細菌性膀胱炎と間質性膀胱炎の違い

昨夜はEテレで『チョイス@病気になったとき - あなどれない 膀胱(ぼうこう)炎』が放映されましたね。

膀胱炎、腎盂腎炎、結石など盛り沢山の内容でした。私も言及したいことがいくつかありますが、本稿では"普通の膀胱炎""間質性膀胱炎"の違いについて、語らせてください。

皆さんがご存知の"抗菌薬でさくっと治る膀胱炎"。専門用語的には「急性膀胱炎」と言うそうです。そして、私の持病である"手術までしてもなかなか治らない"のを「間質性膀胱炎」と言います。

急性膀胱炎は大腸菌などによる尿路感染症なので、ここではわかりやすく「細菌性膀胱炎」と呼びます。対して、間質性膀胱炎は原因不明で自己免疫疾患説も有力です。

番組に出演されていた日大板橋病院の高橋先生によると、二つの膀胱炎の症状は以下のように異なるそうです。

  細菌性膀胱炎 間質性膀胱炎
頻尿 + +++
痛み 排尿後 尿がたまった時
残尿感 +++ +

へー、そうなんだ。

泌尿器科の先生は問診でも、こういう基準で病気を診断していくんですかね?

ふと、思い出したのが、この病気になって最初にお世話になった女医さんの言葉。その先生はけっこうフリーダムに日々の愚痴や患者に対する苦言なんかをブログにつづっていらっしゃいます。

(いや、いいんですよ。いいと思いますよ。その先生の人となり、お考えを知ることができますし)

患者自身から「膀胱炎になった」という訴えを診察時に聞くのが嫌なんですって。「膀胱炎かどうかを診断するのはアタシの仕事なのよ」ってことらしい。

現在の主治医を予約外で受診する際に「膀胱炎のような気がするんですけど...間質性じゃない方の」と言う私なんか、絶対許せないでしょうね(汗)。

ここまで書いておいてなんですが、萎縮しないために膀胱訓練が必要と教えてくれたのはその女医さんなので、今でも大変感謝してますm(_ _)m

昨年末、久しぶりに細菌性膀胱炎になりました。そして、排尿時痛というのを経験しましたよ。排尿の終わりかけに突然グサッときて、ギャーと叫びたくなるくらいの衝撃でした。

でも、不思議なことに膀胱におしっこがたまっていく時の痛みは皆無で、残尿感や排尿後の痛みもなく、すぐその排尿時痛のことを忘れてしまうのです。蓄尿時痛がないから、頻尿にもなりませんでした。

そんなことが3日くらい続き、尿に濁りもあったのでこれは間違いなく細菌性膀胱炎だろうと考え、泌尿器科を訪れたのです。

症状を整理すると、私の場合はこうなります。

*

頻尿:"間質性"発症以前の"細菌性"で頻尿になったこともあるので、なんとも判断しがたいです。高血圧とか多尿といった因子もありますし。

痛み:そもそも、"膀胱痛"というものを概念的に理解したのは間質性膀胱炎確定診断後でした。それまでは、"死にたくなるくらい激しい尿意"と認識していました。

残尿感:これはどんな場合でもほとんど感じたことがないです。残尿エコーもゼロだし、排尿直後に尿意や痛みを感じても、排尿時に出し切れなかったという感触はないんですよね。

*

というわけで、結論としては症状は人それぞれです。

泌尿器科医から「間質性膀胱炎はふつう・・・だから、あなたは該当しない」などと言われ、悩んでいる人がこの記事にたどりつくこともあるかと思いますが、どうかあまり深く思い悩まないでください。

そのうち、あなたの苦痛に理解を示し、解決手段を模索してくれる医師が現れるかもしれません。その際につけられる保険病名が間質性膀胱炎という可能性を否定できるものではないので、決して自分を追いつめずにね。

うまく言えないけど、5年前の私みたいな人がいたら、そっと応援したいです。

ブランチ

膠原病友の会のサロンで教えてもらったブランチ月寒に行ってきました。

タニタのコラボカフェで一休み。

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お昼ご飯はバジルつけそば。お野菜たっぷりで美味しかったです。734kcal

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今週の友の会サロンでは、夜の懇親会で知り合った会員さんと再会。やっぱり、マスク不足の中で感染の不安を抱えて生活されているとのこと。

その方と同じ病名の会員さんとご一緒したことがあり、雰囲気が似てるの。清楚で温かみのある優しさを感じさせてくれる印象というか。

膠原病でも標準治療でステロイドフリー寛解が叶う疾患があるそうで、同じ病気の方にとって希望がもてる内容になればとインスタやブログをされていらっしゃるそうです。

そんなお話をして、アカウントをこっそりお伝えしました。

自分が発信した文章で、同じ病気の人が治療に取り組む勇気が出たり、投稿した写真から伺える日常にほっとしたり、そういうのって素敵ですね(*´꒳`*)

 

2月のブランチ月寒は人もまばらで、混雑を避けたい方向けにオススメです。夏はテラスが気持ち良さそう♡

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