炎症性腸疾患な風景

間質性膀胱炎,潰瘍性大腸炎,膠原病と共に生きる人の日記

オリンピックの聖地テイネへ #難病マラソン部

#難病マラソン部 の皆さんが名古屋ウィメンズ"オンライン"マラソンで気持ちよく走ってましたね。 私もここまでの戦績を振り返ってみましょう。 大会名 距離 成績 北海道マラソン2018 ファンラン12.1km 1時間37分で完走 東京マラソン2019 フル 当選倍率12倍を…

カロリー消費を抑える

16時に夕飯をいただき、今は無印良品の人間をダメにするソファーにもたれかかってます。 今後、入院するようなことがあった時に18時にごはんを食べなきゃいけないとか、21時の消灯まで起きてなきゃいけないとか、想像するだけで無理。 膀胱が小さいから、朝…

ユニクロのアームカバーで新コロ対策

私はふだん、ダイソーの遠赤サポーターを身につけています。最近、カイロは貼ってません(笑)。 blog.okatamako.com 手が痛くなったのは何年前になりますかね。初めは一日に何十回も手を洗うから仕方のないことだと思っていました。 持病の間質性膀胱炎、潰…

ふつうの生活

あ〜、疲れた。 自己免疫疾患独特の倦怠感みたいなのでなく、新コロでもなく、ふつうに疲れました。 なので、小一時間ほど休憩。 本日のおやつタイムは野沢菜おやき。 だいぶん前に長野に出張したことがあります。こういう病気になる前なんで、かなり昔の話…

次に買い占められるのはこれだ!

今日は一日中ゴロゴロしてました。 そんな日もありますよね。 万歩計は3915歩。 もう、オフトォンにログインしているわけですが、まだ寝るには早いのでブログを更新させてください。 マスク、トイレットペーパーの品薄が続いています。 ずはり!次に買い占め…

トイレットペーパーの確保

私はトイレットペーパーを大量に消費する持病が2つあり、今はどっちも臨床的寛解という状態です。それでも、1日1ロールは必要なんです。 このブログを読んでくれているのは同病の方がほとんどだと思うので、一応、病状を書いておきますね。 * 大きい方が1〜5…

お口のケア

最近始めた習慣はコンクールでのお口くちゅくちゅ。 歯医者さんに教えてもらったマウスウォッシュで歯周病予防にいいそうです。ツルハとかサツドラで見かけることがない商品だったので、ロハコで購入。 LOHACO - 歯科医院取扱品 薬用マウスウォッシュ コンク…

豊平川マラソンに向けて再始動

38kgに落ちた体重を40kgまで取り戻せたのは、次のレースへの意欲です。 本日のデブ活は菜の花とシラスのペペロンチーノ。 あ〜、血糖値あがる...。けど、まあいいや。 5月5日は豊平川マラソンで初ハーフに挑戦します! 3年前のGWに手術入院していた自分がト…

新コロで自粛

やっちまいました。 ちゃんと公式サイトを確認せず、札幌ドームのナイトランへ。 本日は無料開放日だったけど、新コロの影響で中止となったそうです。 お詫びにということで、ポカリスエットと利用回数券を2枚いただきました。なんだか申し訳ないです。 時節…

真駒内雪上マラソン中止の悲報を受け

3月1日に予定されていた真駒内雪上マラソンが中止となりました。 新型コロナウィルスの影響で東京マラソンの一般ランナー参加が取りやめとなり、右へならえということなのか、各地のレースも軒並み中止。 時節柄いたしかたないこととはいえ、楽しみにしてい…

パルスオキシメーターと過呼吸

新コロこと新型コロナウィルスが猛威をふるっているようで、こんなツイートが流れてきました。 【新コロ対策:パルスオキシメーター】お金に余裕があれば、ですが肺炎かどうかのセルフケアの頼りになります健常成人は98%以上95%以下が続く場合は受診を検討…

細菌性膀胱炎と間質性膀胱炎の違い

昨夜はEテレで『チョイス@病気になったとき - あなどれない 膀胱(ぼうこう)炎』が放映されましたね。 膀胱炎、腎盂腎炎、結石など盛り沢山の内容でした。私も言及したいことがいくつかありますが、本稿では"普通の膀胱炎"と"間質性膀胱炎"の違いについて…

ブランチ

膠原病友の会のサロンで教えてもらったブランチ月寒に行ってきました。 タニタのコラボカフェで一休み。 お昼ご飯はバジルつけそば。お野菜たっぷりで美味しかったです。734kcal 今週の友の会サロンでは、夜の懇親会で知り合った会員さんと再会。やっぱり、…

手術しないと治らない膀胱炎を知ってほしい

NHK Eテレの「チョイス@病気になったとき」という健康番組。 いつだったか、潰瘍性大腸炎とクローン病が取り上げられた時に、Twitter上のIBD民があーだらこーだらうるさかったよね。 あんな内容なら誤解されるとか、そんなに簡単に治らないとか。 今週のチ…

好酸球数と間質性膀胱炎

お魚くわえたドラネコ〜♫ 雪まつり最終日はサザエさん像で記念撮影。 新型コロナウィルスのこともあってか、例年より静かな大通会場でした。 それでも一応マスク着用。 カンシツ女子会の仲間がプレゼントしてくれたの。おしゃれでしょ(╹◡╹)♡ マスクで思い…

しほろ牛を食べながら考えたこと

やっぱり赤身肉を食べなきゃね。 市販の鉄剤を飲むようになってから、不正脈をほとんど感じない。関係ないとか、意味がないという先生もいるけど、結局のところ貧血だったんだと思う。 雪まつり"つどーむ"会場にて、しほろ牛ステーキをいただく。 デブ活のた…

雪まつり

お世話になった方の訃報に接し、悲しくて寂しくて...。 昨日は久しぶりに泣いちゃった。 来週またお話できると思っていたのに。 最後に会った時もカートを押しながら、しっかり自分の足で歩いていらっしゃったのに。 一緒にエレベーターに乗り、二人だけでお…

クロカン

当地で東京オリンピック実施のため、北海道マラソン2020中止。 本日開催予定だった札幌国際スキーマラソンも雪不足のため取りやめorz せっかくなので、東区最高峰のモエレ山へ。 モエレ山のふもとでクロスカントリーを楽しみました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

走り初め2020

2020年の走り初めは、八紘学園で行われたスノーマラソン。 今日のレースのスプリットを公開しますね。←スプリットの意味をわかってない上に、ゴール後に記録を止めるの忘れてるし(笑) 3kmの部をだいたい20分で完走*(^o^)/* 心拍数が190まで上がってますが…

抗菌薬とシバリング

2019年はとにかく震えた。 真夏でも震えが止まらず、呼吸が苦しくなり、大変だった。 ふつうの冷え性とか、自律神経がどうたらこうたらという次元の話ではなく、病的なシバリング。 それが尿路感染で処方された抗菌薬でピタリと止まったのが師走の出来事。 …

ペンタサで腎機能低下?!

ちょっとキャッチーな題名をつけましたが、ふつうの人(IBD同病の大多数の方)は腎機能に関する副作用をそんなに気にしなくていいと思います。 どちらかというと、よく耳にするのは5-ASA不耐や肝臓や膵臓などの数値に異常が出て中止になったという話。 私自…

本命はスキーマラソン

ただいま、体重41kg(BMI14)。 痩せすぎちゃって、嫌になっちゃうね〜(;O;) でも、走ってる時は痛みや寒さを感じないので、マラソンは楽しんじゃおうっと。 年明け一発目のレースはスノーマラソン2kmの部。 blog.okatamako.com 一応、安物のスノトレを買っ…

プシコ(精神科患者)のレッテルをはられて

はじめに断っておくと、プシコ呼ばわりされたことに憤りを覚えたとか、落胆したという記事ではないです。 私自身、メンタルクリニックで眠剤を処方してもらっているし、精神科でお世話になっているフォロワーさんも沢山いるよね。 カラダの病気とココロの病…

スノーマラソンまであと50日

1月に走る予定のマラソン会場を再び訪れました。雪が降ってからのコースを確認したかったので。 紅葉も美しい並木道。前回の記事はこちら。 blog.okatamako.com ベテランランナーさんからの助言で購入を検討中のスノーターサーは未入手。だって、かわいくな…

使い捨てビニール手袋で洗濯物を干してみました

結節性多発動脈炎仲間のフォロワーさんに勧められました。 ( ・∀・)イイ!! れるりむさん、ありがとうございます。 濡れた洗濯物に触れると、手が痛くなる。レイノー持ちの膠原病患者ならあたりまえの日常ですよね。 私の場合、指先の色はさほど変化なく、その…

難病3個持ちが『外来通院学』を読んで

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。 その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。 患者会に献…

栄養指導を受けて気がついたこと

潰瘍性大腸炎と診断され4年目で初めて、栄養指導というものを受けました。対応してくださったのは、通院先の管理栄養士さん。およそ1時間に及ぶセッションで、私の疑問に対して丁寧に説明してくださいました。用意したアジェンダというかレジュメみたいなも…

スノーマラソンの下見で八紘学園に行きました

先日、東京で #難病マラソン部 部長のたまきさんとランチをご一緒しました。 tamahappy721.hatenablog.com たまきさんはSLE発症前から数々のマラソン大会で完走されている本物のランナーです。 超ビギナーの私が、たまきさんのようなガチ勢と同じ土俵に上ろ…

お弁当を届けてくれる配食サービスを比較(札幌編)

農家の息子で配食サービス初体験 とにかく、手がダメ。 この苦痛に正式な病名を求めたいとか、治療してほしいという希望はもうないです。医者の無神経な言葉に傷つくくらいなら、症状にあわせたライフスタイルを自分で探した方がまし。 完全に麻痺し全く動か…

飲み薬を無印良品のEVAケースで携行

私は軽症ということもあり、たいした薬は飲んでいないので整理も雑です。 まず、ピッキング用の引き出しに1回分を取り出せるよう切り離した薬を入れておきます。右上のビニールは1日分で暇な時に、外出用にセットしておきます。 家で飲むことがほとんどなの…