2019年はとにかく震えた。 真夏でも震えが止まらず、呼吸が苦しくなり、大変だった。 ふつうの冷え性とか、自律神経がどうたらこうたらという次元の話ではなく、病的なシバリング。 それが尿路感染で処方された抗菌薬でピタリと止まったのが師走の出来事。 …

ちょっとキャッチーな題名をつけましたが、ふつうの人（IBD同病の大多数の方）は腎機能に関する副作用をそんなに気にしなくていいと思います。 どちらかというと、よく耳にするのは5-ASA不耐や肝臓や膵臓などの数値に異常が出て中止になったという話。 私自…

ただいま、体重41kg（BMI14）。 痩せすぎちゃって、嫌になっちゃうね〜(;O;) でも、走ってる時は痛みや寒さを感じないので、マラソンは楽しんじゃおうっと。 年明け一発目のレースはスノーマラソン2kmの部。 blog.okatamako.com 一応、安物のスノトレを買っ…

はじめに断っておくと、プシコ呼ばわりされたことに憤りを覚えたとか、落胆したという記事ではないです。 私自身、メンタルクリニックで眠剤を処方してもらっているし、精神科でお世話になっているフォロワーさんも沢山いるよね。 カラダの病気とココロの病…

1月に走る予定のマラソン会場を再び訪れました。雪が降ってからのコースを確認したかったので。 紅葉も美しい並木道。前回の記事はこちら。 blog.okatamako.com ベテランランナーさんからの助言で購入を検討中のスノーターサーは未入手。だって、かわいくな…

結節性多発動脈炎仲間のフォロワーさんに勧められました。 ( ・∀・)ｲｲ!! れるりむさん、ありがとうございます。 濡れた洗濯物に触れると、手が痛くなる。レイノー持ちの膠原病患者ならあたりまえの日常ですよね。 私の場合、指先の色はさほど変化なく、その…

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。 その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。 患者会に献…

潰瘍性大腸炎と診断され4年目で初めて、栄養指導というものを受けました。対応してくださったのは、通院先の管理栄養士さん。およそ1時間に及ぶセッションで、私の疑問に対して丁寧に説明してくださいました。用意したアジェンダというかレジュメみたいなも…

先日、東京で #難病マラソン部 部長のたまきさんとランチをご一緒しました。 tamahappy721.hatenablog.com たまきさんはSLE発症前から数々のマラソン大会で完走されている本物のランナーです。 超ビギナーの私が、たまきさんのようなガチ勢と同じ土俵に上ろ…

農家の息子で配食サービス初体験 とにかく、手がダメ。 この苦痛に正式な病名を求めたいとか、治療してほしいという希望はもうないです。医者の無神経な言葉に傷つくくらいなら、症状にあわせたライフスタイルを自分で探した方がまし。 完全に麻痺し全く動か…

私は軽症ということもあり、たいした薬は飲んでいないので整理も雑です。 まず、ピッキング用の引き出しに1回分を取り出せるよう切り離した薬を入れておきます。右上のビニールは1日分で暇な時に、外出用にセットしておきます。 家で飲むことがほとんどなの…

常にどこかに炎症があるカラダゆえに 楽して太れる魔法の薬「エレンタール」服用開始から1年が経過しました。 昨年4月に潰瘍性大腸炎は粘膜治癒宣言をいただいていたのですが、とにかくカラダがしんどかったのです。なぜなら、転院先で判明した結節性多発動…

「膠原病と間質性膀胱炎」でも紹介した機関誌『膠原』からの引用です。 生活習慣を改善することは非常に重要であり、寒冷暴露を避けること、保温を心がけること、そして禁煙することが重要です。手袋や靴下、携帯用カイロの使用、こたつ等の暖房器具を使用す…

経口補水液OS-1と膀胱容量 経口補水液OS-1のことをTwitterでつぶやいてみたら、それなりに反響があったので記事化しておきますね。 脱水対策でお馴染みのOS-1ですが、実は280mLボトルがあります。左側に並べている500mLサイズはドラッグストアなどでよく見か…

膠原病友の会に入会して 確定診断って感じでもなさそうですが、結節性多発動脈炎（PAN）という膠原病に分類される病名がついたのを機に膠原病友の会に入会しました。『膠原病ハンドブック』と機関誌のバックナンバーをどっさり本部から送っていただきました…

膀胱水圧拡張術を受けてからちょうど2年。おかげさまで稀な長期寛解症例として、快適な排尿ライフを送っている私ですが、ついつい買ってしまいました（汗）。 先月（2019年4月）、満を持して刊行された『間質性膀胱炎・膀胱痛症候群診療ガイドライン』は、20…

間葉系幹細胞、最近話題になっていますよね。 ちなみに札幌医科大と少し違うんですが、北海道大学も兵庫医大と連携して、羊膜間葉系幹細胞でクローンの治験をやっています。―世界初の治験！クローン病や急性GVHDに対する新たな細胞治療― 「羊膜間葉系幹細胞…

気になるツイートが流れてきたので、久しぶりにこちらのブログを更新してみようと思います。 いい質問ですね。内視鏡的に正常化していても、3割には組織学的炎症所見がみられます。ただ組織のどの所見をどのレベルまで許容するかによって、内視鏡の裏付けと…