結節性多発動脈炎仲間のフォロワーさんに勧められました。 ( ・∀・)ｲｲ!! れるりむさん、ありがとうございます。 濡れた洗濯物に触れると、手が痛くなる。レイノー持ちの膠原病患者ならあたりまえの日常ですよね。 私の場合、指先の色はさほど変化なく、その…

先日、地元の膠原病友の会のサロンに参加しました。サロンというのは、出入り自由のお茶会みたいなもので、月に1回みんなでおしゃべりを楽しみます。 その席で紹介された本が『リウマチ・膠原病患者さんとそのご家族のための 外来通院学』です。 患者会に献…

潰瘍性大腸炎と診断され4年目で初めて、栄養指導というものを受けました。対応してくださったのは、通院先の管理栄養士さん。およそ1時間に及ぶセッションで、私の疑問に対して丁寧に説明してくださいました。用意したアジェンダというかレジュメみたいなも…

先日、東京で #難病マラソン部 部長のたまきさんとランチをご一緒しました。 tamahappy721.hatenablog.com たまきさんはSLE発症前から数々のマラソン大会で完走されている本物のランナーです。 超ビギナーの私が、たまきさんのようなガチ勢と同じ土俵に上ろ…