結節性多発動脈炎仲間のフォロワーさんに勧められました。
( ・∀・)ｲｲ!!
れるりむさん、ありがとうございます。
濡れた洗濯物に触れると、手が痛くなる。レイノー持ちの膠原病患者ならあたりまえの日常ですよね。
私の場合、指先の色はさほど変化なく、その根元となる手のひらがレイノー現象として、紅白に変色します。そして、上行結腸から横行結腸へ曲がるとこ、肝彎曲と呼ばれる辺りに血がにじむような痛みを感じます。事実、しばしばタール便に近い下血もあります。
一番困るのは、心臓への波及です。キューっとくるんですよね。冠動脈CTで攣縮しやすいと評価されたのは、こういうことだったのか(・・?
とにかく辛い。
息が苦しくなって、死にそうになる(;O;)
救急搬送されるような事態だけは避けたいので、必死に保温と安静に努めています。
というわけで、ほんの少しでも指への刺激を軽減するために、使い捨てのビニール手袋を用いることにしました。ゴワゴワするし、指が余って動かしづらいけど、それでも素手で洗濯物を触るより断然楽です。冷感を50%くらいはカットできるし、指先を濡らすことがないので、はるかに刺激が少ないのです。
DAISO、グッドジョブ！！
私の細い血管はどんどん壊死していくらしいです。治療してないし。治療を始めたら始めたで、また新たに抱えなければいけなくなる困難は見えてるし。
どんな治療をするのか、しないのか決めるのは先生だし、考えたって、しょうがない。私はささやかな楽しみを見つけながら生かされる。そんだけ。
#経腸栄養剤 pic.twitter.com/oKUGnClQtP
— 丘 珠子（おか・たまこ） (@okatamakocom) 2019年11月23日